Louk Bus – ‘Herken de jonge mantelzorger!’
De jonge mantelzorger; die ‘onzichtbaarheid’ moet ervan af zodat jonge mantelzorgers zo goed mogelijk geholpen kunnen worden
Eén op de vier kinderen in Nederland groeit op in een gezin waar iemand langdurig ziek is en blijvende zorg nodig heeft. Dat heeft een grote impact op jonge mensen. Maar hun omgeving is zich lang niet altijd bewust van wat de term mantelzorg inhoudt. Docenten niet – maar ook medeleerlingen niet. Eigenlijk zou je daar een tweesporenbeleid op moeten maken: om die bewustwording te kweken. Jonge mantelzorgers voeren taken uit en dragen een verantwoordelijkheid die eigenlijk niet past bij hun leeftijd en ontwikkeling. Louk maakt zich hard voor de (h)erkenning van jonge mantelzorgers. ‘Die ‘onzichtbaarheid’ moet ervan af zodat jonge mantelzorgers zo goed mogelijk geholpen kunnen worden.
‘Het leven gaat meestal anders dan je denkt; Alzheimer was ons helaas voor’
Louk (65 jaar) is een sportieve, muzikale en energieke man. Veertig jaar lang was hij werkzaam in het basisonderwijs als groepsdocent en muziekleerkracht, en daarna in het voortgezet en speciaal onderwijs.
Bijna was hij zover om samen met zijn vrouw van een welverdiend pensioen te genieten. Het mocht niet zo zijn. ‘Alzheimer was ons helaas voor. Want dát is wat mijn vrouw overkwam en ook nog eens in een progressieve vorm.’ Na de diagnose leek het alsof een schakelaar werd omgezet en het aftakelingsproces begon direct onmiddellijk. Louk zegt zijn baan op om voor zijn vrouw te zorgen, in de hoop om nog zoveel mogelijk samen te ondernemen. Het loopt allemaal anders. ‘Je weet niet wat je meemaakt, een bulk aan informatie komt op je af. Je moet aan zóveel dingen denken; met van alles rekening houden terwijl je eigenlijk nog in een soort ‘treurfase’ zit.’ Twee jaar al houdt hij de zorg voor zijn vrouw thuis vol. Maar het wordt alsmaar intenser en intensiever totdat het echt niet meer gaat. Opname in een instelling is dan de enige mogelijkheid is die overblijft.
Puur toeval; Je wilt het niet, maar het komt op je pad
Je bent al mantelzorger voor je vrouw. Toch heb je ervoor gekozen om je nóg meer in te zetten op het gebied van mantelzorg. Waar dat vandaan kwam? Puur toeval. Ik was lid geworden van een Big Band en kwam daar een bestuurslid van Mantó tegen. Mantó is een koepelorganisatie van Burgerkracht Limburg die de belangen van mantelzorgers in Limburg behartigt. Ik ben altijd maatschappelijk betrokken geweest en wilde actief blijven. Ik heb voortijdig afscheid moeten nemen van mijn werk en dat miste ik. Mijn wereld werd klein. Ik wilde weer opnieuw mensen leren kennen. Dat ‘mensen leren kennen’ doet goed want als je alleen blijft mantelzorgen word je steeds eenzamer en verdrietiger. Maar als je muziek maakt, over je verdriet kunt praten dan lucht dat op. Het is ook een stukje roeping, zendelingendrang. Voor mezelf zitten er persoonlijke redenen achter. Ik word er zélf beter van als ik mensen help. Daarnaast heb ik een connectie met jonge mensen. Ik ben pedagoog en weet hoe jongeren denken. Pubers en jong adolescenten zijn meestal heel erg met zichzelf bezig. De taak van de mantelzorger is juist tegengesteld. Die staat haaks op ‘met jezelf bezig zijn’. Ik heb aan den lijve ondervonden hoe dat werkt. Er wordt voor je bepaald hoe laat je opstaat, op welke tijd je naar bed gaat, hoe lang je van huis bent, naar welke verenigingen je kunt gaan en hoe je mindset is. Je bent heel vaak bezorgd en zorgend bezig. Kinderen zouden een zorgeloze ontwikkeling moeten doormaken maar dat kan dan niet. Mantelzorg – inmiddels weet Louk er tegen wil en dank een hoop van af – is een heel proces waar je doorheen gaat – jong of oud.
Het project ‘Herken de jonge mantelzorger’
Dit project is in 2023 opgestart. Het is een samenwerkingsverband van Knooppunt Informele Zorg, Steunpunt Mantelzorg Westelijke Mijnstreek, Steunpunt Mantelzorg Zuid, Steunpunt Mantelzorg Parkstad, Burgerkracht Limburg en Mantó. Aan dat project verleen ik mijn medewerking. We bieden workshops aan, bezoeken scholen en gaan met het personeel aan de slag. Daarbij ligt de focus op hoe je mantelzorgers herkent op school en in je klas. Er zijn signalen waaruit je kunt afleiden dat een kind thuis misschien te veel taken heeft. Schoolresultaten blijven achter. Kinderen komen vaak te laat of zijn veel afwezig. Zo’n kind ontwikkelt zich anders dan andere kinderen. Kan vaak niet meedoen aan activiteiten. Als je dat leert oppikken, eerder in gesprek gaat, kun je helpen.
Het komt ook vaak niet naar voren vanuit misplaatste schaamte. We bezoeken een school en nemen een ervaringsdeskundige om het verhaal krachtiger te maken. Vaak ben ik dat. Mijn expertise ligt bij het onderwijs maar ook als mantelzorger. In die zin is het een goede combi. Het geeft het verhaal extra body. Daarnaast zou het aantal jonge mantelzorgers in kaart gebracht moeten worden. Een school kan een bepaalde systematiek opzetten zodat ze weten wie mantelzorger is. In de praktijk zou dat kunnen gebeuren door ernaar te vragen bij de aanmelding. Stuur mentoren van het eerste jaar naar thuisgesprekken of zet daar leerlingbegeleiders voor in. Zij zetten zich al in voor de sociaal emotionele ontwikkeling van kinderen. Hebben wekelijkse gesprekken. Maak er een lespakket van zodat kinderen ook weten dat ze niet de enige zijn die met bepaalde problemen kampen. Een goed voorbeeld is het Emmacollege in Hoensbroek. Hier zijn ze goed op de hoogte van problematieken. Ze hebben maar liefst 12 begeleiders die tijd steken in problematische situaties. Dat is veel, en niet iedere school zal zich dat kunnen permitteren, maar het werkt wel. Of laat mantelzorg als vast onderdeel terugkomen in het profiel Zorg en Welzijn. Eerstejaars leerlingen een aantal weken les geven over wat mantelzorg is. Wanneer ben je mantelzorger en wat betekent het?
Ik dacht: ‘dit neemt het hele kind in beslag. Ze moet permanent aanstaan. Daar werd ik stil van’
“Een gebeurtenis die indruk op me maakte was tijdens een bezoek aan een school in Maastricht. Er werd een filmpje getoond over een jong meisje. Het filmpje liet zien wat ze allemaal moest doen voor haar moeder. Aan de ene kant die werkdruk, het claimgedrag en daarnaast de zelfstandigheid van het kind. Daar werd ik stil van. Ik dacht ‘dit neemt het hele kind in beslag’. Ze moet permanent ‘aan staan’ voor haar moeder. Ik had nooit gedacht dat zoiets kon bestaan in Nederland. Achteraf ben ik er over gaan denken. Dat ik wellicht als leerkracht op school soms ook iets over het hoofd heb gezien. Niet moedwillig natuurlijk, maar omdat ook ik het niet herkende.” Het emotioneert hem zichtbaar want hij ziet de voorbeelden nog levendig voor zich. “Ik herinner me een hele zachtaardige jongen die soms niet presteerde, zijn werk niet afleverde en daarop keihard werd afgerekend door zijn leraar. Later hoorde ik hoe moeilijk hij het thuis had. Dat is heftig en heel verdrietig. Je wilt niet dat dat met kinderen gebeurt!”
‘Er moet balans zijn tussen belasting en draagkracht; als belasting te zwaar wordt kan het mis gaan. Dáárom is signalering zo belangrijk!’
Het klinkt tegenstrijdig, maar jong mantelzorger zijn heeft ook heeft ook positieve kanten. En ook niet iedereen heeft er evenveel last van. Maar begrip en een schouderklopje zijn nooit weg. Mantelzorgende jongeren zijn vaak zelfstandiger. Ze zijn praktischer ingesteld, hebben geleerd om met mensen om te gaan en zijn vaak vroegwijs. Maar negatieve aspecten zijn dat ze minder tijd hebben om met leeftijdsgenoten om te gaan, of bijvoorbeeld niet kunnen deelnemen aan sportieve of culturele evenementen.
Het kind kan soms geen kind meer zijn en is overbelast. Er moet een balans zijn tussen belasting en draagkracht. Als de belasting te zwaar wordt dan kan het mis gaan. Noodgedwongen krijgen de mantelzorgers taken toebedeeld waarvan je je kunt afvragen: moet je dat bij een kind neerleggen?
In die situaties gaat het vaak niet anders, je ontkomt er niet aan. Dan is het zaak dat de omgeving zoveel mogelijk van de situatie op de hoogte is. Dat gebeurde vroeger niet, maar tegenwoordig nog steeds niet. Werkgevers, bedrijven, gemeenten; op allerlei gebieden komt mantelzorg voor het voetlicht – ook door certificering- maar op scholen is dat nog lang niet altijd het geval.
Het is goed dat daar nu meer aandacht voor komt.
