Praat jij wel eens met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt?
Zelfregie kan van onschatbare waarde zijn voor mensen wanneer je een ander kunt helpen met jouw eigen ervaring. Iedereen heeft in zijn leven wel iets meegemaakt dat helpend voor een ander kan zijn.
Wat is uw boodschap bij dat niet-alledaagse woord Zelfregietool?
‘Heb je behoefte aan een luisterend oor, maar weet je niet waar je terechtkan? Of moet je lang wachten totdat er echt naar jou wordt geluisterd? Wij kunnen voor jou op zoek gaan naar iemand met dezelfde ervaring. Praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt, helpt.’
Het vinden van mensen die tobben met vragen in soms de uithoeken van de maatschappij, lijkt mij een uitdaging. Welke instrumenten gebruikt u om hen te bereiken?
‘We bereiken mensen via sociale media, podcasts, dagbladen en er is de zelfregietoolwebsite.’
Dat leidt regelmatig tot mooie reacties. “Het was fijn om eens te praten met iemand die hetzelfde meemaakt. Door mijn chronische ziekte voel ik me vaak een last. Ik wil niet de ziekte zijn, want ik ben meer dan dat. Daardoor voel ik me alleen en onbegrepen. Door met iemand te praten, weet je dat je niet de enige bent.”
De jonge mantelzorger; die ‘onzichtbaarheid’ moet ervan af zodat jonge mantelzorgers zo goed mogelijk geholpen kunnen worden
Eén op de vier kinderen in Nederland groeit op in een gezin waar iemand langdurig ziek is en blijvende zorg nodig heeft. Dat heeft een grote impact op jonge mensen. Maar hun omgeving is zich lang niet altijd bewust van wat de term mantelzorg inhoudt. Docenten niet – maar ook medeleerlingen niet. Eigenlijk zou je daar een tweesporenbeleid op moeten maken: om die bewustwording te kweken. Jonge mantelzorgers voeren taken uit en dragen een verantwoordelijkheid die eigenlijk niet past bij hun leeftijd en ontwikkeling. Louk maakt zich hard voor de (h)erkenning van jonge mantelzorgers. ‘Die ‘onzichtbaarheid’ moet ervan af zodat jonge mantelzorgers zo goed mogelijk geholpen kunnen worden.
‘Het leven gaat meestal anders dan je denkt; Alzheimer was ons helaas voor’
Louk (65 jaar) is een sportieve, muzikale en energieke man. Veertig jaar lang was hij werkzaam in het basisonderwijs als groepsdocent en muziekleerkracht, en daarna in het voortgezet en speciaal onderwijs.
Bijna was hij zover om samen met zijn vrouw van een welverdiend pensioen te genieten. Het mocht niet zo zijn. ‘Alzheimer was ons helaas voor. Want dát is wat mijn vrouw overkwam en ook nog eens in een progressieve vorm.’ Na de diagnose leek het alsof een schakelaar werd omgezet en het aftakelingsproces begon direct onmiddellijk. Louk zegt zijn baan op om voor zijn vrouw te zorgen, in de hoop om nog zoveel mogelijk samen te ondernemen. Het loopt allemaal anders. ‘Je weet niet wat je meemaakt, een bulk aan informatie komt op je af. Je moet aan zóveel dingen denken; met van alles rekening houden terwijl je eigenlijk nog in een soort ‘treurfase’ zit.’ Twee jaar al houdt hij de zorg voor zijn vrouw thuis vol. Maar het wordt alsmaar intenser en intensiever totdat het echt niet meer gaat. Opname in een instelling is dan de enige mogelijkheid is die overblijft.
Puur toeval; Je wilt het niet, maar het komt op je pad
Je bent al mantelzorger voor je vrouw. Toch heb je ervoor gekozen om je nóg meer in te zetten op het gebied van mantelzorg. Waar dat vandaan kwam? Puur toeval. Ik was lid geworden van een Big Band en kwam daar een bestuurslid van Mantó tegen. Mantó is een koepelorganisatie van Burgerkracht Limburg die de belangen van mantelzorgers in Limburg behartigt. Ik ben altijd maatschappelijk betrokken geweest en wilde actief blijven. Ik heb voortijdig afscheid moeten nemen van mijn werk en dat miste ik. Mijn wereld werd klein. Ik wilde weer opnieuw mensen leren kennen. Dat ‘mensen leren kennen’ doet goed want als je alleen blijft mantelzorgen word je steeds eenzamer en verdrietiger. Maar als je muziek maakt, over je verdriet kunt praten dan lucht dat op. Het is ook een stukje roeping, zendelingendrang. Voor mezelf zitten er persoonlijke redenen achter. Ik word er zélf beter van als ik mensen help. Daarnaast heb ik een connectie met jonge mensen. Ik ben pedagoog en weet hoe jongeren denken. Pubers en jong adolescenten zijn meestal heel erg met zichzelf bezig. De taak van de mantelzorger is juist tegengesteld. Die staat haaks op ‘met jezelf bezig zijn’. Ik heb aan den lijve ondervonden hoe dat werkt. Er wordt voor je bepaald hoe laat je opstaat, op welke tijd je naar bed gaat, hoe lang je van huis bent, naar welke verenigingen je kunt gaan en hoe je mindset is. Je bent heel vaak bezorgd en zorgend bezig. Kinderen zouden een zorgeloze ontwikkeling moeten doormaken maar dat kan dan niet. Mantelzorg – inmiddels weet Louk er tegen wil en dank een hoop van af – is een heel proces waar je doorheen gaat – jong of oud.
Het project ‘Herken de jonge mantelzorger’
Dit project is in 2023 opgestart. Het is een samenwerkingsverband van Knooppunt Informele Zorg, Steunpunt Mantelzorg Westelijke Mijnstreek, Steunpunt Mantelzorg Zuid, Steunpunt Mantelzorg Parkstad, Burgerkracht Limburg en Mantó. Aan dat project verleen ik mijn medewerking. We bieden workshops aan, bezoeken scholen en gaan met het personeel aan de slag. Daarbij ligt de focus op hoe je mantelzorgers herkent op school en in je klas. Er zijn signalen waaruit je kunt afleiden dat een kind thuis misschien te veel taken heeft. Schoolresultaten blijven achter. Kinderen komen vaak te laat of zijn veel afwezig. Zo’n kind ontwikkelt zich anders dan andere kinderen. Kan vaak niet meedoen aan activiteiten. Als je dat leert oppikken, eerder in gesprek gaat, kun je helpen.
Het komt ook vaak niet naar voren vanuit misplaatste schaamte. We bezoeken een school en nemen een ervaringsdeskundige om het verhaal krachtiger te maken. Vaak ben ik dat. Mijn expertise ligt bij het onderwijs maar ook als mantelzorger. In die zin is het een goede combi. Het geeft het verhaal extra body. Daarnaast zou het aantal jonge mantelzorgers in kaart gebracht moeten worden. Een school kan een bepaalde systematiek opzetten zodat ze weten wie mantelzorger is. In de praktijk zou dat kunnen gebeuren door ernaar te vragen bij de aanmelding. Stuur mentoren van het eerste jaar naar thuisgesprekken of zet daar leerlingbegeleiders voor in. Zij zetten zich al in voor de sociaal emotionele ontwikkeling van kinderen. Hebben wekelijkse gesprekken. Maak er een lespakket van zodat kinderen ook weten dat ze niet de enige zijn die met bepaalde problemen kampen. Een goed voorbeeld is het Emmacollege in Hoensbroek. Hier zijn ze goed op de hoogte van problematieken. Ze hebben maar liefst 12 begeleiders die tijd steken in problematische situaties. Dat is veel, en niet iedere school zal zich dat kunnen permitteren, maar het werkt wel. Of laat mantelzorg als vast onderdeel terugkomen in het profiel Zorg en Welzijn. Eerstejaars leerlingen een aantal weken les geven over wat mantelzorg is. Wanneer ben je mantelzorger en wat betekent het?
Ik dacht: ‘dit neemt het hele kind in beslag. Ze moet permanent aanstaan. Daar werd ik stil van’
“Een gebeurtenis die indruk op me maakte was tijdens een bezoek aan een school in Maastricht. Er werd een filmpje getoond over een jong meisje. Het filmpje liet zien wat ze allemaal moest doen voor haar moeder. Aan de ene kant die werkdruk, het claimgedrag en daarnaast de zelfstandigheid van het kind. Daar werd ik stil van. Ik dacht ‘dit neemt het hele kind in beslag’. Ze moet permanent ‘aan staan’ voor haar moeder. Ik had nooit gedacht dat zoiets kon bestaan in Nederland. Achteraf ben ik er over gaan denken. Dat ik wellicht als leerkracht op school soms ook iets over het hoofd heb gezien. Niet moedwillig natuurlijk, maar omdat ook ik het niet herkende.” Het emotioneert hem zichtbaar want hij ziet de voorbeelden nog levendig voor zich. “Ik herinner me een hele zachtaardige jongen die soms niet presteerde, zijn werk niet afleverde en daarop keihard werd afgerekend door zijn leraar. Later hoorde ik hoe moeilijk hij het thuis had. Dat is heftig en heel verdrietig. Je wilt niet dat dat met kinderen gebeurt!”
‘Er moet balans zijn tussen belasting en draagkracht; als belasting te zwaar wordt kan het mis gaan. Dáárom is signalering zo belangrijk!’
Het klinkt tegenstrijdig, maar jong mantelzorger zijn heeft ook heeft ook positieve kanten. En ook niet iedereen heeft er evenveel last van. Maar begrip en een schouderklopje zijn nooit weg. Mantelzorgende jongeren zijn vaak zelfstandiger. Ze zijn praktischer ingesteld, hebben geleerd om met mensen om te gaan en zijn vaak vroegwijs. Maar negatieve aspecten zijn dat ze minder tijd hebben om met leeftijdsgenoten om te gaan, of bijvoorbeeld niet kunnen deelnemen aan sportieve of culturele evenementen.
Het kind kan soms geen kind meer zijn en is overbelast. Er moet een balans zijn tussen belasting en draagkracht. Als de belasting te zwaar wordt dan kan het mis gaan. Noodgedwongen krijgen de mantelzorgers taken toebedeeld waarvan je je kunt afvragen: moet je dat bij een kind neerleggen?
In die situaties gaat het vaak niet anders, je ontkomt er niet aan. Dan is het zaak dat de omgeving zoveel mogelijk van de situatie op de hoogte is. Dat gebeurde vroeger niet, maar tegenwoordig nog steeds niet. Werkgevers, bedrijven, gemeenten; op allerlei gebieden komt mantelzorg voor het voetlicht – ook door certificering- maar op scholen is dat nog lang niet altijd het geval.
Het is goed dat daar nu meer aandacht voor komt.
‘Mantelzorgen; ik kende het woord niet eens. Samen zorgen we voor Bram
Dat lukt ons goed. Ik weet niet beter’
Pepijn zorgt samen met zijn ouders en zusje voor zijn broertje Bram. Pepijn en Bram zijn een twee-eiige tweeling van 20 jaar. Dat maakt van Pepijn een jonge mantelzorger.
Bram heeft het syndroom van down en klassiek autisme. Mijn broer is hulpbehoevend maar we helpen hem allemaal. Dat scheelt natuurlijk een hele hoop. Ik doe het uit liefde, met veel plezier en haal daar voldoening uit. Maar er zijn natuurlijk ook momenten dat ik hem het liefst achter het behang plak of er gewoon geen zin in heb. Misschien helpt het onbewust wel dat we een tweeling zijn. Ondanks onze uiterlijke verschillen (Bram is 1.60 en ik bijna 2.00 meter) en we allebei een totaal ander leven leiden zijn er onmiskenbaar overeenkomsten. Zo zijn we allebei graag thuis. Daar zitten we heerlijk in onze eigen, gezellige en veilige cocon in een hecht gezin. Tussen Bram en mij bestaat een connectie, een soort chemie als het ware.
Ambassadeur Jonge Mantelzorgers Parkstad – ‘Je wilt cool gevonden worden als jongere – dan deel je je mantelzorgverhaal niet zo snel en dáárdoor blijft de jonge mantelzorger onzichtbaar’
Ambassadeur Jonge Mantelzorgers in Parkstad. Die rol vervult Pepijn nu al een aantal jaren. Hij kijkt al een beetje uit naar wie in de toekomst zijn rol kan overnemen maar wil op de achtergrond blijvend meehelpen. ‘Er heerst nog steeds een taboe op de jonge mantelzorger. Je wilt cool gevonden worden als jongere en dan deel je je mantelzorgverhaal verhaal niet zo snel. Daardoor blijft de jongere mantelzorger vaak onzichtbaar. Vind jonge mantelzorgers maar eens, Dat lukt je niet! Op de middelbare school speelde dat bij mij ook. Meer dan dat het nu het geval is. Tegenwoordig praat ik er heel makkelijk over, maar dat moet je leren. Ik ben júist supertrots op Bram en dat mag iedereen weten! Ik wil daarom een lans breken om jonge mantelzorgers aan te moedigen om gewoon over het onderwerp te praten. Ze zijn onzichtbaar omdát ze er niet over praten terwijl een kwart van de jongeren toch écht mantelzorger is. Maar ík kan ze je niet aanwijzen. Dat kon ik niet op de middelbare school niet als student al helemaal niet. Je weet het niet van elkaar. Ook de scholen hebben vaak geen enkel beeld bij de jonge mantelzorger. Op middelbare scholen in geringe mate, maar in het hoger onderwijs al helemaal niet. Wie je als mens bent, wat je nodig hebt; daar wordt niet voldoende naar gekeken. Sommige schoolvakken sluiten onvoldoende aan op de realiteit van de maatschappij. Het zou goed om meer bewustzijn te creëren. Je moet leren afwegen wat belangrijk is. Docenten weten niet waarom je vaak te laat bent of je zaken niet op tijd af hebt of te laat inlevert. Als je elke dag een zorgtaak hebt, heb je gewoon minder tijd om te studeren. Bij mij speelt dit gelukkig niet. Maar ik realiseer me dat ik in een bevoorrechte situatie verkeer en dat het bij andere jonge mantelzorgers moeilijker kan liggen. Het schoolsysteem is prestatiegericht maar er kunnen situaties zijn waardoor je niet alle ballen in de lucht kunt houden. Een intakegesprek bij leerlingen en studenten juich ik daarom van harte toe.’
‘Als ik naar Bram kijk zie ik dat hij écht gelukkig is. Ik heb me er ook nooit schuldig over gevoeld dat ik gezond ben en hij niet. Hij heeft een andere rijkdom, maakt zich geen zorgen over wat andere mensen van hem vinden of denken. Hij vindt het goed zoals het is. En als dan niet zo is laat hij je dat ook duidelijk merken. Hij is puur!’
Bram is eigenlijk supersterk dat moet je niet onderschatten. Hij gaat met je om zoals híj dat wil. Bij hem heb je altijd je volle aandacht nodig. Meestal is hij goed gemutst maar uiteraard ook niet altijd. Als hij slechte zin heeft kun je niks met hem beginnen. In programma’s waar jongeren met het syndroom van Down meedoen wordt vaak een goed bedoeld, maar eenzijdig beeld geschetst, een ‘happy beeldvorming’. De keerzijde wordt niet helder in beeld gebracht. Niet alles kan bij Bram. Restaurantbezoek daar moet je hem op voorbereiden. Je moet hem niet verrassen. Hij wil weten waar hij aan toe is. Daarom is dagbesteding ook goed voor hem.
Daar leert hij met anderen omgaan, verschillende dingen te doen zoals yoga oef zwemmen maar er moet wel wat structuur zijn want hij wil weten wat er op een dag op het programma staat. Als we Bram zijn gang lieten gaan zat hij het liefst de dag hele dag op de bank met zijn koptelefoon, weggedoken in zijn eigen wereld.
Mijn droom voor Bram
Daar heb ik wel een beeld bij. Ik zou graag meemaken dat mantelzorg wèl als ‘cool’ wordt gezien. Ik zou willen dat de maatschappij Bram gaat zien als iemand die dezelfde basisbehoeften heeft als jij en ik. Dat er niet naar hem wordt gekeken als een ánder soort mens, maar naar een mens met andere behoeften. In een maatschappij waar we zogenaamd allemaal uniek mogen zijn zie ik dat lang niet altijd terug. De buitenwereld kijkt in eerste instantie altijd vragend naar Bram, maar ze horen en zien hem niet echt. Mantelzorg zal in de nabije toekomst een nóg belangrijker rol gaan spelen. Daar wil op mijn eigen manier proberen een steentje aan bij te dragen. Onlangs ben ik toegetreden tot Mantó, een koepelorganisatie van Burgerkracht Limburg die zich inzet voor mantelzorg in onze provincie. Of misschien dat ik door mijn studie Toegepaste Psychologie straks mogelijkheden zie die van betekenis kunnen zijn.
Bram en de toekomst
Hoe ik de toekomst voor Bram zie? Ooit, als we dat niet meer kunnen bieden, zal Bram uit huis moeten, want hij heeft 24/7 hulp nodig. We zijn bezig om fijne plek voor hem te zoeken, een plek waar hij naar toe kan als dat écht nodig is. Maar als ik zelf ooit een gezin heb zal Bram daarin altijd een belangrijke rol spelen. Ik blijf altijd dicht bij hem in de buurt. Mijn toekomstige partner moet kunnen begrijpen dat Bram bij me hoort. Daar ben ik heel open over, want voor mij en ons gezin is dat vanzelfsprekend. Als je het niet gewend bent dan moet je het wel kunnen accepteren en er mee kunnen leven.
‘Hakuna Matata – Maak je geen zorgen, zorg dat je geniet!’
Bram is een Disneyfanaat. Hij is superrelaxed en laat zich door niemand opjagen. Daar kunnen we nog van leren. Tijd geldt niet voor hem. Hij houdt hij ons een spiegel voor: ‘Hakuna Matata: maak je geen zorgen, zorg dat je geniet’. Hét credo van de bekende serie van Timo en Pumbaa (gebaseerd op de Disneyfilm De Leeuwenkoning). Dat is de les die Bram ons iedere dag opnieuw voorhoudt.
En eerlijk is eerlijk: eigenlijk is die les zo gek nog niet…
Bevlogen en betrokken óók als vrijwilliger
Meer dan tien jaar is Anja (62) met veel plezier vrijwilliger en op vele fronten. In haar oorspronkelijke ‘werkleven’ was ze fysiotherapeute en runde ze een praktijk in Venray.
Maar toen 21 jaar geleden MS bij haar geconstateerd werd wist ze dat hierdoor haar reguliere ‘werkende leven’ ten einde zou lopen. Toch heeft ze het nog 10 jaar volgehouden. Op het laatst met hangen en wurgen.
‘Stoppen met werken betekent voor mij niet zonder bezigheid zitten; ik wilde invulling hebben – ook na mijn werkend bestaan’
Tussentijds had ze al om zich heen gekeken en vrijwilligerswerk gevonden bij patiëntenvereniging Freya. Een vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen. Dus toen ik in 2013 stopte met werken zat ik niet zonder bezigheid maar ging ik meteen verder. Op een heel ander vlak en een andere manier, als bestuurslid. Voordat mijn maximale termijn eindigde ben ik ook van hieruit tijdig verder gaan kijken.
‘Burgerkracht Limburg en Zuyd Hogeschool; er is zoveel waar je je steentje aan kunt bijdragen en: wie op zoek is vindt wat!
“In de krant zag ik een vacature als vrijwilliger bij het voor Huis voor de Zorg. Er werden patiëntvertegenwoordigers gezocht waarbij ook de mogelijkheid werd geboden om hiervoor een korte opleiding te volgen. Dat paste wel in mijn straatje. Ik heb gesolliciteerd en rolde daarna van het één in het ander. Inmiddels ben ik aan de slag bij Burgerkracht Limburg waar ik onder andere betrokken raakte bij projecten als MS Zorg Plus en PxZorg (een visie op hoe verschillende organisaties gezamenlijk zorg organiseren in Noord-Limburg, sámen met de patiënt). Ook bij Zuyd Hogeschool kon ik aan de slag en werk ik al langdurig mee in verschillende projecten zoals een project fysiotherapie. In dit project proberen we het oefenen van mensen na een hersenbloeding te verbeteren. Zo is er bijvoorbeeld een set kaarten ontwikkeld om fysiotherapeuten te helpen met het zich eigen maken van nieuwe methodes. Indirect blijf ik op deze manier betrokken met mijn arbeidsverleden”.
Een ander project waar Anja warm voor loopt is het prijswinnende project ‘Zie en hoor de cliënt’, een logopedieproject waar ze samen met het onderzoeksteam van Zuyd Hogeschool onderzocht hoe je vragenlijsten effectief kunt inzetten. Daarbij houden we rekening met patiënten die taalverwerkingsproblemen (afasiepatiënten) hebben.
Afronden, een prijs winnen en meteen weer verder kunnen gaan
“We probeerden dus om communicatie te verbeteren. Dat is goed gelukt. Het project won een ‘Open Science Award’ en werd na afronding breder getrokken. Het vervolg hierop is het project: ‘Nu begrijp ik je! (en ja: ik doe mee). Dit project wil bijdragen aan een inclusieve samenleving. Ook een gemeente en een woningbouwvereniging zijn inmiddels bij het project betrokken. Naast taal wordt nu ook serieus naar bejegening gekeken Daar komen concrete zaken uit. Zo heeft de woningbouwvereniging hun vragenlijst al flink kunnen verbeteren. Uit het project komen richtlijnen en tips naar voren om (nog beter) te communiceren met (kwetsbare) burgers. Het project moet iets opleveren en dat doet het ook. Er komen hele praktische zaken aan het licht waar we ons voordeel mee kunnen doen. Zo zijn er zijn meerdere en helderder brieven geformuleerd, die toegankelijk en uitnodigend zijn gemaakt, maar vooral op het organisatorische vlak zijn nog heel wat hobbels te nemen. Een uitdaging!”
Van professional naar vrijwilliger; mijn intrinsieke motivatie is hetzelfde als vroeger:
‘Ik wil de zorg verbeteren!’
“Voor mij betekent vrijwilliger zijn invulling ná mijn werk. Ik ben 100% arbeidsongeschikt verklaard, ontvang een uitkering en vind dat ik best wat terug mag doen voor de maatschappij. Mijn interessegebied is groot. Ik haal er veel voldoening uit, vind het leuk om te doen. Mijn intrinsieke motivatie is dezelfde als vroeger. Ik wil zorg verbeteren. Vroeger was ik een praktijkmens en had direct contact met patiënten. Nu is dat meer overkoepelend, abstracter en op afstand, maar nog steeds probeer ik zorg een beetje beter te maken. Dat betekent soms een lange adem hebben en kan frustrerend zijn, maar blijft nog steeds boeiend en de moeite waard”.
Vrijwilligerswerk en de toekomst.’ Kom de jonge mensen tegemoet en zet projectmatiger in. Alles wat je kunt bijdragen is goed. Het hoeft niet allemaal zo moeilijk, áls het maar meerwaarde heeft’
“Hoe we in de toekomst effectief met het vrijwilligerstekort om kunnen gaan? ‘Het wordt vaak gezien als een opgave maar het levert jezelf ook zoveel op. Vrijwilligerswerk kun je doen op verschillende niveaus. Je lang aan iets verbinden is niet meer van deze tijd. Kom jonge mensen tegemoet en zet ze projectmatig in, dan is het te overzien. Vrijwilliger zijn is niet iets wat opgelegd moet worden. Vrijwilligerswerk moet behapbaar blijven. Zoek iets dat bij je past. Ik vind het leuk om mensen te inspireren en wordt zelf ook geïnspireerd. Het is leuk om met jonge mensen te werken, want die kijken anders. Als vrijwilliger voor de hersenstichting kom ik veel jonge mensen tegen. Mensen met een niet aangeboren hersenafwijking en wat die allemaal nog doen…
Dat ontroert, maar inspireert me ook. Petje af. Mooie wisselwerking. Generatiekloof op sommige dingen? Ja, ouderen voelen zich vaak plichtmatig betrokken. Jongeren denken daar anders over”.
Ga jij nog een poosje verder als vrijwilliger?
“Jazeker (lachend). Ik kan nog wel even door. Ik ben aan een studie begonnen en doe onderzoek naar patiënten participatie. Dat is ingewikkeld maar vanuit mijn achtergrond is het makkelijker om me in te leven. Ik zit nu aan de patiëntenkant, maar snap ook waar onderzoekers en zorgverleners tegen aan lopen. Voorlopig ben ik daar nog wel even zoet mee omdat het niet meer zo snel gaat vanwege het energiepeil. Gelukkig kan ik mijn eigen tijd indelen want soms is het moeilijk om de juiste balans te houden. Ik vind zoveel leuk en loslaten is moeilijk. Maar ik krijg energie wanneer iets me lukt. Vrijwilligerswerk verrijkt je.
Voor mezelf voeg ik daaraantoe: ‘denk in mogelijkheden’; eigenlijk mijn levensmotto!”
‘Zijn wie je bent. Beter kun je volgens mij niet worden.’
‘Zijn wie je bent’ dat is de naam van mijn praktijk in Hegelsom. Daar is alles mee gezegd en dat is ook wat Positieve Gezondheid uitdraagt. Soms gaat het leven moeizaam dat het even niet meer lukt. Onverwacht word je met tegenvallers, problemen, verlies geconfronteerd waardoor je jezelf opnieuw uit moet vinden. Dat gaat met vallen en opstaan. Iedere dag opnieuw ervaar ik in mijn contact met cliënten dat ‘gezond zijn’ meer is dan de afwezigheid van ziekte. Het gaat ook om meedoen in de maatschappij, zingevend bezig zijn en je nuttig voelen.
Én het gaat ook om de vraag ‘Leef je je leven zoals JIJ dat belangrijk vindt en waarin JIJ tot je recht komt, met alles wat je leven je toebedeeld’? Dát onderzoeken en jezelf onder de loep nemen, de (soms pijnlijke) zelfreflectie en ontdekken dat je een keuze hebt. Een keuze om te blijven doen wat je altijd deed óf om het anders te gaan doen.
Op deze manier word je als vanzelf meer naar positieve gedachten toe getrokken. Het is mooi om dan te zien dat mensen ontdekken dat ze meer zijn en kunnen dan ze voor mogelijk houden. Het gedachtengoed van Positieve Gezondheid is daarbij een goede leidraad. Door (soms spannende) stappen te zetten, te groeien leer je je eigen keuzes weer te vertrouwen.
Een duurzame verandering die je uit jezelf teweegbrengt.
Rouwverwerking
In mijn praktijk bied ik ook hulp bij rouwverwerking. We denken bij Verlies vaak aan het overlijden van een dierbaar persoon. Verlies heeft echter veel gezichten, denk maar aan verlies van Gezondheid, Vertrouwen, Veiligheid, Geloof, Hoop, toekomstperspectief en Vanzelfsprekendheid.
Dit alles kan maken dat het moeilijk is om de draad weer op te pakken. Hoe meer pijn het doet om ergens aan te denken, des te meer je soms de neiging hebt om het weg te drukken. Dat werkt mogelijk tijdelijk maar komt vaak als een boomerang terug op je bord.
Wat meespeelt is wat je van huis uit hebt meegekregen, je opvoeding en wat je geleerd hebt. Mogelijk ben je als kind een keer gestraft, afgewezen of genegeerd bij het tonen van emoties. Zonder daar overigens een oordeel over te hebben want dingen gaan zoals ze gaan. Heb je in je nest van herkomst de taal van het ‘voelen’ geleerd? Was er ruimte om over tegenslag, verandering en verlies te praten. En niet alleen over praten maar ook beleven, onderzoeken, erkennen? Werd het gezien, mocht het er zijn?
Het gaat erom om te zien wat je in ‘je nest van herkomst’ bent tegengekomen én welk verhaal jíj daar zelf van hebt gemaakt.
Het begint altijd met je verhaal en de bewustwording dat we ‘in dat nest’ heel veel hebben gekregen en ook hebben gemist. Meestal wordt er dan ergens wel een zaadje geplant waardoor je verder kunt.
Door het bieden van veiligheid, vertrouwen, te laten, te luisteren en vooral de ander in diens proces te laten, diens eigen onderzoek te laten doen.
Kleine locatie met grote servicebereidheid
in Gennep ligt de meest noordelijke spreekuurlocatie PSZ van Limburg. Deze kleine gemeente net boven Venray telt slechts 17.071 inwoners. Toch bestaat ook hier de mogelijkheid om wekelijks een inloopspreekuur te bezoeken op vrijdagmiddag in de bibliotheek tussen 14.00 uur en 15.00 uur.
Er is blijkbaar behoefte aan, want er wordt dankbaar gebruik van gemaakt van deze inloopsessies. Een afspraak maken is niet nodig. Leon Willems staat je graag te woord en geeft advies bij vragen over arbeidsongeschiktheid, ziekte en sociale zaken. Hoe dat precies in zijn werk gaat in Gennep? Leon vertelt er hieronder meer over.
Sociale wetgeving roept vragen op
Leon werkt als juridisch medewerker bij Vluchtelingwerk in Grave. Als vrijwilliger is hij spreekuurhouder in Gennep. Zijn rijke arbeidsverleden is daarbij helpend. Hij werkte bij diverse gemeenten als klantmanager, beleidsmedewerker, beslisambtenaar en begeleider van statushouders. Hij is goed op de hoogte van de sociale wetgeving. Cliënten kunnen minder snel terecht bij de reguliere instellingen vanwege lange wachttijden, personele onderbezetting en de beperkte hoeveelheid beschikbare uren. Dat frustreert, en dan is het inloopspreekuur een uitkomst of in ieder geval een stap in de goede richting. Hier wordt meer tijd uitgetrokken voor een gesprek en vervolggesprekken worden snel ingepland. Je hoeft er geen weken op te wachten.
Laagdrempeligheid werkt. ’Als het nodig is pak ik mijn fiets en ga ik op huisbezoek’
Het spreekuur is dus een stuk laagdrempeliger. Mensen lopen gewoon even binnen. Leon is bovendien ook te bereiken via Whatsapp. Hij voorziet in een behoefte en treft mensen van allerlei nationaliteiten met de meest uiteenlopende hulpvragen. Mensen weten hem te vinden. Via kabelnieuws, de gemeentegids of folders bij huisartsen en tandartsen en via mond-tot-mond reclame. Ze blijven vaak langer dan de duur van het spreekuur. Daarin is Leon gemakkelijk. “Ik zit momenteel in een pré-pensioenregeling en ben flexibel. Ik maak vervolgafspraken op de zaterdagochtend als het nodig is en ga zelfs zondag op huisbezoek”. Hij is daarin vrij relaxed en heeft ook nooit problemen met mensen, want ze voelen zich door hem gehoord en gezien. “Bij het inloopspreekuur vertellen mensen mij hun verhaal”. Voor aanvang van het vervolggesprek bekijkt Leon de mogelijkheden van wat hij voor iemand kan betekenen, welke hulp hij kan/mag bieden. Aan de hand daarvan plant hij het vervolggesprek in. Indien nodig begeleidt hij mensen naar de gemeente of het UWV. “Vrijdag is een interessante dag om te werken. Gemeentehuizen en andere instanties zijn dan meestal dicht. Dus dan komen de mensen hier met bijvoorbeeld een brief van de gemeente. Dan kan ik in ieder geval al zeggen dat ze bepaald informatie moeten aanleveren en terug moeten komen. Of ze komen met rekeningen en vragen over de afsluiting van de elektriciteit”. Dat is zo vlak voor het weekend een probleem. Meestal maakt hij dan een mail voor gemeenteambtenaren zodat deze maandagochtend meteen gelezen wordt. In de gemeente Gennep wordt daar adequaat op gereageerd. “Het contact met de wethouder en ambtenaren is goed. Korte lijnen. Je kunt gewoon bellen en wordt persoonlijk te woord gestaan. Het voordeel van een kleinere gemeente”.
Bredere inzet
Waar overige spreekuurhouderlocaties zich voornamelijk bezighouden met arbeidsongeschiktheid/UWV is dat bij Leon nog iets breder. Ook sociale zaken pakt hij op. Als er problemen zijn met hulpvragen richting de sociale dienst dan brengt hij contacten tot stand met de gemeente en/of gaat met mensen mee. Vragen met betrekking tot de Wmo of de participatiewet komen ook veelvuldig voor. Leon is voornemens om ook na zijn pensionering zijn werk als spreekuurhouder voort te zetten.
Als ze met een glimlach op het gezicht naar buiten wandelen heb ik iets goeds gedaan
Waar zijn bevlogenheid om te helpen vandaan komt? “Waarschijnlijk heeft het te maken met mijn opvoeding. Van jongs af aan ben ik al dienstverlenend. Ik help mensen en krijg daar iets moois voor terug. Als ze met een glimlach naar buiten wandelen heb ik iets goeds gedaan”. De verscheidenheid aan vragen is groot, maar wat opvalt is dat er momenteel veel financiële vragen binnen komen bijvoorbeeld over elektriciteits- en energiekosten. Veel sociale huurwoningen zijn meestal niet goed geïsoleerd. Dat is iets wat duur uitpakt en zorgt voor onrust. Je kunt hiervoor terecht bij het energieloket, maar de vraag wordt toch ook bij hem neergelegd omdat mensen ermee in hun maag zitten.
De focus moet liggen op de menselijke maat
“Ambtenaren zijn vaak overbelast. Klantgerichtheid en dienstbaarheid uiteindelijk begint alles met een goede bejegening. Anders werkt het niet. Er wordt niet altijd goed omgegaan met een hulpvraag. Dat is geen verwijt maar een gegeven. Ik wéét waar ik over spreek want ik ben zelf ambtenaar geweest. Je bent gebonden aan tijd. Mensen worden te vaak geconfronteerd met lange wachttijden, en als er dan ook nog weinig tijd wordt vrijgemaakt en ze hun verhaal niet kwijt kunnen houdt het op.
De menselijke maat ontbreekt soms. Voor hulpvragers voelt het of ambtenaren zich verschuilen achter de regels. Het gevaar bestaat dat mensen zich hierdoor niet serieus genomen voelen. Ze voelen zich afgeschoven en dan komt er natuurlijk ook geen vervolggesprek”.Eigenlijk komt alles hierop neer: “Werkelijke hulp begint met nederigheid: je moet oprecht wíllen helpen en jezelf niet beter dan een ander voelen. Jíj moet de geduldigste zijn en ook je ongelijk kunnen aanvaarden; inzien dat je niet begrepen hebt wat de hulpvrager al lang begrepen had”.
Voor de vijfde keer organiseerde De Stichting Kracht uit Kwetsbaarheid in Sittard-Geleen de GGz Inspiratieweek
Het thema van 2024 ‘Openheid en vertrouwen’
Van 25 t/m 28 maart waren op diverse locaties verschillende activiteiten te bezoeken.
Op woensdag 27 maart was dat het geval bij Burgerkracht Limburg waar een 10-tal kleinschalige workshops werden gehouden. Diverse onderwerpen die tot de verbeelding spraken werden onder de aandacht gebracht. Het animo was groot, de workshops werden druk, maar vooral enthousiast bezocht door zowel (ex-)cliënten, hun naasten, familieleden/mantelzorgers en professionals. Ook docenten, studenten en andere geïnteresseerden waren ruimschoots vertegenwoordigd.
Samen in gesprek; op zoek naar een betere verbinding en spoedig(er) herstel
Vanuit verschillende perspectieven werd openhartig gesproken over psychische kwetsbaarheid en de problemen die daarmee gepaard gaan. Het ontbreken van effectieve oplossingen heeft een grote impact op cliënten en hun naasten. Hierover samen in gesprek gaan – vaak ondanks geschonden vertrouwen – is een moeilijke uitdaging die coördinator Sandra Kervel en haar team niet uit de weg is gegaan.
Ze probeerden juist een weg te zoeken om bétere contacten te bewerkstelligen. Geen gemakkelijke taak, want het vinden van een goede hulpverlener blijkt voor veel mensen moeilijk en lijkt soms eerder op een toevalstreffer.
Stigmatisering, gebrek aan het hanteren van de menselijke maat, het gevoel niet serieus genomen te worden; het passeerde allemaal de revue. Er werd gepleit voor normalisering; niet alles onnodig ingewikkeld maken en vooral blijven luisteren naar elkaar.
En dát gebeurde in ieder geval bij de workshops. Het samenzijn, de momenten van herkenning, ontmoetingen en gesprekken werden overduidelijk gewaardeerd en maakte dat er met een tevreden gevoel kon worden teruggekeken op deze dag.
De afgelopen maanden zijn wij samen met burgers in gesprek gegaan over de toekomst van de ‘Zorg in de Mijnstreek‘. Tijdens elke Praat Mee tafel haalden wij hun mening op en legden deze vast in verslagen en presentaties. De regietafel leest en bespreekt de inbreng van de Praat Mee tafels en neemt dit mee in hun besluit over de toekomst van de ‘Zorg in de Mijnstreek’.
Zoals jullie weten zijn er verschillenden varianten mogelijk over hoe de toekomst van de ‘Zorg in de Mijnstreek’ vormgegeven kan worden. Mede door de inbreng van de burgers van de Praat Mee tafels, de brede stakeholdergroep (huisartsen, ambulance, andere ziekenhuizen en zorgpartners), de zorgmedewerkers, gemeenten en provincie heeft de regietafel een besluit genomen.
Dit is het besluit:
De locaties in Heerlen en Sittard-Geleen blijven beiden dag en nacht (24/7) geopend en beschikbaar voor spoedzorg.
Nu kun je denken, mooi, het besluit om één ziekenhuis te sluiten is van de baan. En dat is ook waar de meeste burgers, professionals, de politiek en stakeholders zich zorgen over maakten. Maar we zijn er nog niet. Het goede nieuws is dus dat beide locaties openblijven, maar wat betekent dat precies?
Er is gekozen om zowel de locatie in Heerlen als in Sittard -Geleen open te houden.
Dit betekent dat patiënten uit de hele regio in Heerlen én Sittard-Geleen terecht kunnen voor planbare zorg. Planbare zorg is zorg waar jezelf een afspraak voor maakt zoals bij de poliklinieken, dagbehandeling en operaties die van tevoren zijn ingepland met de patiënt. Tevens blijven er op beide locaties bedden. Dat betekent dat beide locaties dag en nacht dus 24/7 open zijn. Bij nood heeft iedereen een ziekenhuis in de buurt.
Wat betekent dit voor de spoedzorg en de SEH?
Dit moet nog verder worden uitgewerkt. We zijn dan ook nog niet aan het einde van het proces aangekomen. Dit is echter wel al een hele grote stap! Nu we weten dat beide locaties openblijven kunnen we samen verder gaan kijken. Ook deze keuze gebeurt in samenspraak met de deelnemers van de Praat Mee tafel, de brede stakeholdergroep, zorgmedewerkers, gemeenten en provincie. Want met de stappen die we nu zetten is de oorsprong van het probleem, het personeelstekort niet zomaar opgelost.
We gaan samen bekijken bij welke locatie de zogenaamde ‘hoog complexe acute zorgvragen’ worden opgevangen, en welke locatie bereikbaar moet zijn voor de zorgvragen, die minder complex zijn. De minder complexe zorgvragen zijn de meest voorkomende zorgvragen. De keuze van welke vorm van spoedzorg op welke locatie komt, is dus nog niet gemaakt. Hier geven we, zoals gezegd, samen vorm aan. Dit doen we in samenwerking met huisartsen, ambulance, ziekenhuizen en andere zorgpartners. Zodat we er samen voor zorgen dat de zorg beschikbaar, bereikbaar en kwalitatief hoogstaand blijft.
Gaat er dan zoveel veranderen?
We verdelen nu ook al de behandelingen over de locaties heen. Als je niet vaak in een ziekenhuis komt is het je wellicht minder bekend maar er vindt nu al een verdeling plaats over de locaties Heerlen en Sittard-Geleen en ook het MUMC.
Hoe ziet de verdeling van behandelingen eruit?
In het kort kunnen we aangeven dat bijna 40 procent van alle behandelingen zijn verdeeld tussen de beide Zuyderland locaties. Dat zal straks ook zo zijn. Het zorgaanbod op beide locaties zal elkaar aanvullen, zodat de twee locaties samen voorzien in een totaal zorgaanbod voor Zuid-Limburg. We werken ook nu al nauw samen met het MUMC, de academische partner in de regio. Patiënten met een hartinfarct worden bijvoorbeeld al jaren voor de helft van de tijd naar het MUMC gebracht en de andere helft van de tijd naar Zuyderland. Patiënten met een ernstig trauma worden altijd naar het MUMC gebracht. Ook is er nog een andere onderverdeling van expertises waarbij patiënten uit Zuid-Limburg al jaren naar het MUMC of Zuyderland gaan. Zo reizen patiënten die onder andere leverchirurgie of hartchirurgie moeten ondergaan, al jaren voor hun behandeling naar Maastricht en patiënten met slokdarmtumoren of maagtumoren naar één van de Zuyderland ziekenhuizen.
Hoe gaan we nu verder?
We gaan nu samen de gekozen variant verder uitwerken. We hebben de afgelopen weken samen met de burgers gekeken naar de diversiteit van de Zuid-Limburgers. En we hebben groepen burgers met specifieke kenmerken benoemd. Deze groepen gebruiken we nu om het besluit verder uit te werken. Door de groepen te benoemen kunnen we beter zien welke voor- en nadelen dit besluit heeft en welke oplossingen we hiervoor kunnen vinden. Ook deze keuze gebeurt dit in samenspraak met de deelnemers van de Praat Mee tafel, de brede stakeholdergroep (huisartsen, ambulance, andere ziekenhuizen en zorgpartners), de zorgmedewerkers, gemeenten en provincie. En vanavond op 18 maart gaan we hierover alweer in gesprek met de deelnemers van de Praat Mee tafels.
Want nu dit besluit is genomen, kunnen we weer stappen gaan zetten. De regietafel hoopt dan ook eind april uitsluitsel te kunnen geven over het nieuwe plan.
Heb je nog vragen? Stel ze gerust via praatmee@burgerkrachtlimburg.nl
Naomi is 22 jaar oud en werkt als horecamedewerkster bij ‘Van der Valk’. Ondanks haar vaste inkomen raakt ze het financiële spoor bijster en bouwt ze schulden op. Dat wil ze oplossen. Met hulp van de Kredietbank lukt het haar! Ze heeft nu duidelijkheid in haar in- en uitgavenpatroon, behoudt het overzicht en weet hoe ze beter met financiën kan gaan omgaan. Dat biedt haar meer rust en voelt goed!
Een onstabiele financiële situatie
In Geleen woonde Naomi samen met haar toenmalige vriend. Ergens wist ze dat haar financiële positie niet stabiel was. Ze zou eraan werken. Tenminste, dat was het plan maar het liep anders. Er waren diverse problemen op gebied van werk, school en in de relationele sfeer Ze bouwde schulden op. Alles liep door elkaar heen. Toen de relatie over was ging Naomi weer bij haar ouders wonen. Ze besloot haar problemen serieus aan te pakken en zocht hulp. Haar schulden heeft ze inmiddels helemaal afbetaald. Met hulp van de Kredietbank Limburg kon ze een regeling treffen bij bedrijven als KPN en Essent. Met hen werden afspraken gemaakt waardoor ze achterstallige betalingen in termijnen mocht aflossen. Hoe werkt zo’n hulpverleningstraject bij de Kredietbank en hoe kom je daar terecht? “Via het jongerenloket ben ik verwezen naar de Kredietbank. Daar heb ik alles wat er bij mij speelde verteld. Samen met casemanager Roy heb ik alles op een rijtje gezet: mijn inkomsten en uitgavepatroon en de schulden die ik had. Op papier werd het plaatje duidelijk en kreeg ik eindelijk inzicht.
Chaos in het hoofd en impulsuitgaven
“Zelf had ik dus een slecht inzicht in mijn uitgaven en ben blij dat ik tijdig aan de bel heb getrokken. Financiële post wordt vaak ingewikkeld geformuleerd. Je ontvangt vaak een hoop tekst die het onnodig moeilijk maakt. Ook het feit dat er veel digitaal gestuurd wordt maakt dat je het makkelijker vergeet. Ik ben heel goed geholpen zowel door het jongerenloket als door de Kredietbank. Die hulp is er maar dat moet je wèl weten. Het heeft me behoedt voor erger en ik ben daardoor gelukkig niet in de schuldhulpverlening terecht gekomen. Daar ben ik dankbaar voor.
Ik heb ADD (Attention Deficit Disorder). Dat is een aandachtstekortstoornis die gepaard gaat met hyperactiviteit, overgevoeligheid voor prikkels, onoplettendheid en verminderde concentratie. Je mist een stofje. Het betekent in de praktijk dat je constante onrust in je hoofd ervaart. Ik deed impulsuitgaven. Dat is nu een stuk minder doordat ik nu medicatie gebruik en door hetgeen wat ik geleerd heb. Nu wéét ik wat ik over houd, nog kan missen en kan spenderen, Voorheen had ik daar geen weet van. Tijdens het traject leerde ik elk dubbeltje omdraaien om bijvoorbeeld boodschappen te doen. Ik had wel een vast inkomen maar ging daar niet goed mee om. Door de hulp die ik heb gekregen is het makkelijker te behapstukken. Sparen vind ik nog steeds moeilijk maar ik ben bewuster geworden van wat ik écht nodig heb, kan en mag uitgeven en wat ik moet overhouden. Dat stukje is voor mij inmiddels wel duidelijk geworden en zit goed in mijn hoofd. Ik moet er wel blijvend aandacht aan besteden, rustig blijven, twee keer nadenken voordat ik handel.
De Escaperoom “We willen jongeren laten zien wat het inhoudt om in de schulden te zitten en hoe je daar ook weer uit kunt komen”
Door haar casemanager kwam Naomi terecht bij de Escaperoom. Dat is een samenwerking tussen Kredietbank Limburg, Zuyd groep, Zo Wonen en Burgerkracht Limburg. “De Escaperoom wil jongeren laten zien wat het inhoudt om in de schulden te zitten en hoe je daar weer uit kunt komen. Hoe je je problemen kunt oplossen. Het biedt een uitweg, je kunt letterlijk ontsnappen. We werken samen met scholen, mbo, hbo maar ook basisscholen en meestal met kleine groepen. In een omgebouwde caravan gaat een groepje leerlingen/studenten aan de slag met opdrachten. Hun klasgenoten voeren in de klas dezelfde opdrachten uit. De kern van de opdracht is om een overzicht te krijgen van inkomsten, uitgaven en schulden. Gaandeweg bieden de tussenuitkomsten codes om extra informatie te krijgen. De groep in de caravan kan communiceren met de groep in de klas. In de voor- en nabespreking praten we met jongeren over hoe ze zelf aan geld komen, waar ze geld aan uitgeven, bij wie ze terecht kunnen voor hulp.
“Durf te vragen”
De rode draad in het programma is “Durf te vragen”. Vraag om hulp want dat doen jongeren niet gauw. Ze gaan uit van het perfecte plaatje, schaamte speelt een rol. Daar komt nog bij dat er vanaf je 18e financieel verantwoordelijk wordt voor je eigen geldzaken. Dan moet je wel weten hoe het precies werkt. Als ik mijn verhaal vertel zie ik dat het mensen aangrijpt, het kan je zomaar overkomen.
Vanaf september gaan we officieel van start met de workshops op scholen. Nu is het nog uitproberen en bijschaven. De ervaringsdelers zijn betrokken bij de doorontwikkeling van het programma en de caravan én zijn medebegeleiders van de groepen die ze bezoeken. Dit doen ze met veel enthousiasme want ze weten dat het werkt! Wat Naomi nog wil meegeven: “doe waar je hart ligt, spreek jezelf uit maar vergeet vooral niet om hulp te vragen als het nodig is. Doe mee met de Escaperoom die is niet alleen leerzaam het is ook superleuk om te doen!
