Een voedselbos midden in het centrum van Velden
Een openbaar voedselbos midden in het centrum van Velden. Je moet er maar op komen. Een bijzonder plan waar een net zo’n origineel idee achter schuilt. Een ontmoetingsplek voor jong en oud, waar je kunt leren over het produceren en genieten van duurzame producten. Klinkt dat niet spannend? Dat ís het wel. Want heb je weleens gehoord van een Uiensoepboom of de Pawpaw (winterharde indianenbanaan). Niet? Moet je tóch eens gaan kijken.
Altijd al een natuurmeisje
Marjolein (31 jaar) is een ‘natuurmeisje’. Altijd al geweest. ‘Ik ben buiten het dorp Velden opgegroeid aan de rand van het bos. We hadden thuis een moestuin dus de band met en de liefde voor de natuur kreeg ik van huis uit mee, die werd als het ware met de paplepel ingegoten.’ Ze volgde de opleiding ‘Voeding & Gezondheid.’ Al in haar studententijd ontstaat het idee voor het voedselbos. Inmiddels werkt ze voor het IVN als projectleider natuureducatie daarnaast is ze jong-leren-eten makelaar. ‘Dat doe ik in de regio zuid in Brabant en Limburg. In beide provincies kom ik op dit terrein met allerlei mooie initiatieven en mensen in aanraking. De verbinding als vrijwilliger voor het Veldens Voedselbos is dan snel gemaakt.’
Doorzettingsvermogens en een beetje geluk, zo kregen wij deze bijzondere plek
Het heeft even geduurd voordat we de plek midden in het centrum de onze mochten noemen. Er gingen nogal wat gemeentelijke processen aan vooraf. We hadden het geluk dat een van onze vrijwilligers ons hierbij (vanwege haar vastgoedachtergrond) kon helpen. Dat heeft uiteindelijk deze bijzondere plek opgeleverd. Er wonen mensen om het voedselbos heen dus er is sociale controle. Kinderen spelen er maar er wordt niets moedwillig kapot gemaakt. Uiteindelijk willen we dat de mensen komen plukken en elkaar ontmoeten maar er moeten nog een paar stappen worden gemaakt.
Doel van het initiatief
Het doel van het voedselbos-project is om iedereen op een laagdrempelige manier kennis te laten maken met gezonde en duurzame voeding en hiervan te genieten.
We willen handreikingen bieden waarmee mensen aan de slag kunnen. Bijvoorbeeld je tuin vergroenen. Mensen bewuster maken hoe ze dat in de praktijk zouden kunnen brengen. Voor ons betekent dat laten zien wat we in het voedselbos hebben. Kleine stappen kunnen al invloed hebben op bijvoorbeeld je boodschappen. Iedereen is daarbij welkom van jong tot oud. Van basisschoolkinderen, ouderen (toekomstig woon-zorgcomplex) en iedereen daartussen.
Groeikr8
Hoe trekken we nieuwe vrijwilligers aan? Met deze vraag kwamen we naar Burgerkracht Limburg en voor ons de reden om mee te doen aan Groeikr8. In de in de loop der jaren hebben we een vaste groep vrijwilligers om ons heen verzameld. Het zijn mensen die het fijn vinden om één keer per maand met zijn allen buiten bezig te zijn. Een vaste club die nog steeds mag groeien. Door Groeikr8 hebben we onze werkwijze kritisch onder de loep gelegd. Dat gaf een hele andere wending aan ons verhaal. We hebben inzichten vergaard die we van tevoren niet bedacht zouden hebben. Waarom het bijvoorbeeld lastig kan zijn om je bij ons aan te sluiten. De huidige club is op elkaar ingespeeld. Voor buitenstaanders daarom juist misschien lastiger om aan te haken. Vrijwilligers willen bovendien weten wat er van ze wordt verwacht. Dat proberen we nu nóg duidelijker te maken op onze website. We zijn natuurlijk niet elke dag bezig in het Voedselbos. Als mensen langskomen treffen ze daar niet altijd iemand voor een praatje. We komen op dit moment maar één keer per maand bij elkaar. Het zijn zaken die we beter op elkaar willen laten aansluiten. Dat is nog even een zoektocht. We hebben nu al een duidelijker beeld van wat in huis hebben, wat ieders taak en rol is en wat/wie we nog zouden kunnen gebruiken. Er is een steviger structuur neergezet. Nu zijn nu zijn we toe aan de volgende stap: ‘het binnenhalen van nieuwe mensen’. Daarnaast zijn we ons bewuster van de verschillende soorten vrijwilligers. Jongeren sluiten vaker aan maar meestal niet voor vast. Onze vaste kern is veelal gepensioneerd en heeft tijd. De lossere schil is dus jonger, werkt en heeft minder tijd. Niet iedereen is altijd beschikbaar maar als je een grotere groep hebt om mee af te wisselen zou mooi zijn. Nu komt er te veel op de vaste vrijwilliger neer.
Wat we hebben opgestoken
We gaan anders te werk. Bij de workshops en trainingen konden we onze vragen kwijt. De uitwisseling met de andere initiatieven, bij elkaar langsgaan en het uitwisselen van tips is leerzaam. Van tevoren was ik daar sceptisch over, maar we hebben er veel aan gehad. Iedereen weet waar je tegenaan loopt. Toch is het overal weer net iets anders. De tips die we konden gebruiken hebben we ingezet voor onze vrijwilligersgroep. Sommige dingen lopen daardoor een stuk beter dan voorheen. In een voedselbos zie je elkaar een stuk minder vaak dan je misschien zou verwachten. In de winter bijvoorbeeld zie je elkaar een hele tijd niet. Toch wil je iedereen betrokken houden, want anders raak je nieuwe vrijwilligers snel weer kwijt. Nu spreken we daarom ook tussentijds af. Drinken we samen koffie om toch die band te blijven houden. Mensen hebben daar behoefte aan; iets waar we voorheen niet aan hebben gedacht. Voor het hele jaar zijn er data geprikt, zodat iedereen weet wat we gaan doen en wanneer.
Plannen voor de toekomst
‘Lokaal heeft het voedselbos echt wel impact. Ik geloof in kleinschaligheid. Je hebt de meeste invloed op je eigen omgeving. Het is belangrijk om daar te beginnen. Hoe we het voedselbos dichter bij de mensen hebben kunnen brengen is voor ons waar het om gaat. Er valt nog veel te leren, ook voor ons hoor! We hebben nog genoeg ideeën die we willen uitrollen. Het maken van naambordjes bijvoorbeeld bij de verschillende bomen en gewassen, of een informatiebord over het bos en wat zich daarin bevindt. Wat er staat en wat je er mee kunt doen. Het is leuk om mensen daarmee te prikkelen! Vooral kinderen voelen een soort ‘eigenaarschap’, als ze iets hebben geplant. Ze ervaren het gevoel dat ze ergens aan hebben bijgedragen wat ertoe doet. Want daar begint het mee!’
Samen het verschil maken voor mensen die hulpmiddelen gebruiken! Dat is wat ons samenbrengt als Academische Werkplaats Hulpmiddelenzorg voor Zelfredzaamheid (AWH-Z).
De AWH-Z is een samenwerkingsverband in de regio Zuid-Limburg dat bestaat uit Zuyd Hogeschool, Universiteit Maastricht, Gilde Opleidingen, Sevagram, CZ, afdeling WMO Heerlen, Ieder(in), Burgerkracht Limburg en waar ook FGL (Federatie Gehandicaptenorganisaties Limburg) partner in is. De AWH-Z is opgericht in 2022 en wordt mede gefinancierd door ZonMw, onderdeel van de Nederlandse overheid dat gezondheidsonderzoek financiert en vernieuwing in de gezondheidszorg stimuleert.
Het doel van deze academische werkplaats is om de samenwerking tussen deze partijen verder te verbeteren, zodat onderzoek en praktijk beter op elkaar aansluiten. In deze academische werkplaats richten we ons op onderzoek naar hulpmiddelen die ervoor zorgen dat mensen met beperkingen op een fijnere manier thuis kunnen blijven wonen. Vergroten de gebruikte hulpmiddelen bijvoorbeeld de ervaren zelfredzaamheid? Tegen welke knelpunten lopen hulpmiddelengebruikers aan bij het aanvragen en verstrekken van hulpmiddelen? Wat is voor mantelzorgers de meerwaarde van het gebruik van hulpmiddelen? Met deze vragen zijn we als AWH-Z aan de slag, uiteraard samen met hulpmiddelengebruikers omdat zij experts zijn en hier de meeste kennis over en ervaring mee hebben.
Hulpmiddelengebruikers en mantelzorgers die verbonden zijn aan FGL denken mee hoe deze onderzoeken zo goed mogelijk aansluiten bij personen die gebruik maken van hulpmiddelen en bij hun mantelzorgers. Ook delen zij hun ideeën over hoe we de resultaten van deze onderzoeken beter kunnen verbinden aan de praktijk. Hoe komt de opgehaalde kennis terecht bij de mensen die hier echt iets aan hebben?
In het eerste onderzoek is een vragenlijst ontwikkeld om knelpunten, wensen en behoeften rondom hulpmiddelen (de producten zelf, maar ook het verstrekkingsproces) op te halen. We hebben zowel een vragenlijst voor hulpmiddelengebruikers en mantelzorgers ontwikkeld als een vragenlijst voor professionals. Helpt u ons mee om de hulpmiddelenzorg voor thuiswonende mensen verder te verbeteren? U kunt via onderstaande knop de vragenlijst invullen!
Alvast bedankt voor uw interesse!
In Maastricht bevindt zich het COC Limburg, een organisatie die zich met hart en ziel inzet voor de queer* community. Zo organiseren zij allerlei bijeenkomsten en informatieavonden om de community te ondersteunen. Het COC Limburg is niet zomaar een organisatie; het is een plek waar mensen samenkomen, steun vinden en zich thuis voelen. Vrijwilligers zijn het kloppende hart van deze organisatie, die elke dag werkt aan het uitbreiden en verbeteren van haar diensten.
Een van de initiatieven van COC Limburg is ‘Queer Care‘, een hulploket speciaal voor (queer)jongeren. Bij Queer Care zitten geleerden met een achtergrond in psychologie. Het zijn dus echt professionals waar je je vragen aan stelt. Tijdens de coronaperiode merkten we dat veel jongeren met vragen zaten, maar door de beperkingen konden ze niet makkelijk bij elkaar komen voor steun. Om hierop in te spelen, werd een onlinechatfunctie opgezet waar jongeren op bepaalde tijden terecht konden met vragen over onderwerpen als genderidentiteit en seksualiteit. Deze onlineservice groeide al snel uit tot een fysieke plek in Maastricht waar jongeren op specifieke dagen en tijden binnen kunnen lopen met hun vragen.
Het is geweldig om te zien hoe Queer Care is uitgegroeid tot een belangrijk steunpunt voor jongeren. In het begin zagen we slechts een enkeling binnenkomen, maar inmiddels zien we dat steeds meer jongeren de weg naar ons weten te vinden. Dit gaat wel met up en downs. Soms komen er 5 jongeren op een dag, terwijl er weer niemand komt op een andere dag.
De manier waarop mensen bij Queer Care terechtkomen, varieert. Soms weten hulpverleners het nummer van het COC Limburg te vinden en bellen ze om hulp te vragen. Andere keren sturen mensen zelf een e-mail of komen ze persoonlijk langs met hun vragen. De organisatie heeft ook goed contact met het AZC, wat helpt om asielzoekers die behoefte hebben aan steun door te verwijzen naar Queer Care. ‘We hopen in de toekomst nog meer samenwerkingen op te bouwen met maatschappelijke organisaties en huisartsen.’ Huisartsen kunnen niet alles weten, en dat is ook niet nodig. We willen de bekendheid bij huisartsen én maatschappelijke organisaties omtrent Queer Care vergroten. Zodat maatschappelijke organisaties en huisartsen weten dat jongeren met hun vragen bij ons terecht kunnen.
Het COC Limburg doet mee aan de adoptie-module van Burgerkracht om toekomstige beroepskrachten en studenten bewuster te maken van wat er speelt binnen de queer community. We willen dat toekomstige werknemers begrijpen wat er binnen de queer community speelt, zodat ze deze kennis in hun werkveld kunnen toepassen. Het is belangrijk dat er geen onwetendheid meer is.
Het doel van de deelname aan de adoptie-module is duidelijk: meer mensen bereiken en de zorg bieden die nodig is. We hopen dat Queer Care een overbruggingspunt wordt tussen de wachtlijsten en professionele hulp. Er zijn lange wachtlijsten voor mensen die in transitie willen gaan, en in de tussentijd kunnen ze bij ons terecht om hun hart te luchten en vragen te stellen.
Het COC Limburg ziet een toekomst waarin ze nog meer mensen kunnen helpen en de drempels kunnen verlagen voor degenen die hulp nodig hebben. We weten dat er echt wel meer mensen zijn die behoefte hebben aan Queer Care. Maar hoe kunnen we de drempel verlagen om die mensen toch bij ons te krijgen?
Het is een kwetsbaar onderwerp, en er zijn veel verschillende meningen over. Maar als studenten hiermee aan de slag gaan, toont dat respect en betrokkenheid bij een kwetsbare groep.
Het COC Limburg blijft zich inzetten voor de queer community, met als doel een veilige haven te bieden voor iedereen die dat nodig heeft.
*queer = een overkoepelende term voor mensen die homo, lesbisch, biseksueel, transgender, non-binair, intersekse en/of aseksueel zijn. Het is een term die mensen gebruiken om aan te geven dat ze niet heteroseksueel zijn en/of zich niet identificeren met de traditionele genderrollen.
Mensen met neurologische en geriatrische aandoeningen ervaren vaak problemen op het gebied van bewegen. Een fysiotherapeut kan daar dan in helpen. Het is echter niet vanzelfsprekend dat een ‘standaard’ behandeling voor iedereen hetzelfde effect heeft. Informatie van bepaalde oefeningen kan anders verwerkt worden door verschillende personen. Het TREAT-project van Zuyd Hogeschool (beTeR bEwegen door therapie op mAaT) heeft als doel fysiotherapeuten te helpen behandelingen af te stemmen op de individuele persoon.
In de afgelopen jaren zijn er in dit onderzoeksproject tools ontwikkeld om fysiotherapeuten te helpen bewegingen op een meer onbewuste manier aan te leren. Door vragen te stellen zoals: ‘Wil je eens lopen alsof je door de sneeuw loopt?’, kunnen sommige patiënten makkelijker begrijpen hoe je een loopoefening op de juiste manier uitvoert. Deze manier van vragen werkt vaak beter dan de opdracht: ‘Til je been op, rol je voet af en zet een stap’.
Naast onderzoekers en fysiotherapeuten hebben er ook participanten van Burgerkracht Limburg hierin meegedacht. Een van de participanten is Servé.
“Wat ik zo ontzettend mooi vind, is dat adviezen van mij als burger worden meegenomen in het onderzoek. Tijdens een oriënterend gesprek over het project heb ik gevraagd ‘Moeten we niet eens kijken vanuit de patiënt zelf?’ en heb deze vraag gedurende het hele proces meerdere keren gesteld. Dit was echt een geheugensteuntje voor de onderzoekers. Zij gaven ook aan dat het erg fijn is hier aan herinnerd te worden.”
Daarnaast heeft Servé ook gesproken met patiënten zelf, in hun eigen omgeving. ‘Dat zorgt ervoor dat ze veel vrijer zijn in wat ze willen delen met je’ vertelt Servé. Gesprekken gingen dan over waarom ze therapie volgen en wat voor hen de meerwaarde van de therapie was. Het laat de persoonlijke beleving van patiënten zien. De reacties zijn voor iedereen anders en zijn samengevoegd in een video. Deze video is beschikbaar voor het onderwijs en bijscholing en kan aan studenten en fysiotherapeuten laten zien met het doel ‘zo kan het ook’. “Ik ben helemaal vrijgelaten in hoe ik deze gesprekken in ging. Daarnaast was er de nodige begeleiding voor het opnemen van de video’s.” Vertelt participant Servé. Victoria, een andere participant met niet aangeboren hersenletsel (NAH), heeft een andere concrete inbreng gehad in het project. Een van de ontwikkelde tools is een kaartenset waar oefeningen in staan die toegepast kunnen worden. Victoria gaf aan dat een blanco kaart hieraan toegevoegd moet worden. Want elk mens is anders. Een oefening kan in zo’n vorm aangepast worden dat deze niet meer rijmt met de bestaande kaarten. Op de blanco kaart kan dan een nieuwe oefening omschreven worden.
In dit onderzoekstraject laten we de meerwaarde van burgerparticipatie in een onderzoeksproject zien.
Wil je meer weten over het TREAT-project? Lees hier meer!
Het project “ TREAT” is genomineerd voor de RAAK-award (prijs voor het beste praktijkgericht onderzoek).
Wil jij ons steunen? Stem dan hier.
Meer weten over het project? Bezoek de website.
Wát een energie komt er vrij als je mensen samenbrengt om kennis en ervaringen te delen over burgerberaden! Op 10 juni organiseerde wij samen met de Gemeente Heerlen en Initiatiefgroep Burgerberaad voor Roermond de bijeenkomst ‘De kracht van Burgerberaad’.
Na een welkom door dagvoorzitter Job Zomerplaag en een enthousiaste opening door Roel Wever, de burgemeester van Heerlen, was het woord aan Eva Rovers van Bureau Burgerberaad. Zij ging in op vragen uit het publiek. Wie haar boek “Nu is het aan ons” kent, kent ook de 10 gouden regels voor een volwaardig burgerberaad. Zij gaf ons deze avond de top 3 en gaf antwoord op vragen als: Wat moet je wel doen en wat juist niet om een burgerberaad tot een succes te maken? Hoe kom je van aanbevelingen naar daadwerkelijke actie en transformatie? En hoe bereik je nou al die mensen?
Willemine Willems van de VU en Esther de Weger van Verwey-Jonker Instituut vertelden over hun project waarbij zij meerdere burgerberaden organiseerden, maar dan net even anders. Als je het anders aanpakt, is het dan nog een burgerberaad, of niet? En is dat erg?
Daarop volgde een geanimeerd panelgesprek met Rachelle Gulikers van de gemeente Heerlen – een gemeente die onderweg is naar een burgerberaad; Thomas Schäfer, betrokken bij het burgerberaad in Maastricht dat al heeft plaatsgevonden en Johan de Wal van de initiatiefgroep Burgerberaad voor Roermond, die graag ziet dat de gemeente een burgerberaad organiseert.
Aansluitend konden deelnemers kiezen uit drie workshops: onder begeleiding van team Burgerbetrokkenheid van de gemeente Heerlen gingen deelnemers aan de slag met een eigen burgerberaad in hun werkgebied/gemeente en namen na afloop een daadwerkelijk plan met ideeën mee terug. Initiatiefgroep Burgerberaad voor Roermond, Michiel, Sjak en Johan deelden hun lessons learned in de vorm van een minicursus Burgerberaad Kungfu, waarbij deelnemers aan de bak moesten met tegenwerpingen en verdedigingen voor een burgerberaad. John Hermans en Michel van Gelder hebben deelnemers laten ervaren hoe het is om met elkaar in dialoog te gaan in plaats van discussies te voeren en samen tot oplossingen te komen aan de hand van de methodiek van sociocratie.
Al met al een mooie avond waar we met veel plezier op terug kijken. We willen alle deelnemers, sprekers, workshopsleiders en de dagvoorzitter van harte bedanken voor alle positieve energie!
Praat jij wel eens met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt?
Zelfregie kan van onschatbare waarde zijn voor mensen wanneer je een ander kunt helpen met jouw eigen ervaring. Iedereen heeft in zijn leven wel iets meegemaakt dat helpend voor een ander kan zijn.
Wat is uw boodschap bij dat niet-alledaagse woord Zelfregietool?
‘Heb je behoefte aan een luisterend oor, maar weet je niet waar je terechtkan? Of moet je lang wachten totdat er echt naar jou wordt geluisterd? Wij kunnen voor jou op zoek gaan naar iemand met dezelfde ervaring. Praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt, helpt.’
Het vinden van mensen die tobben met vragen in soms de uithoeken van de maatschappij, lijkt mij een uitdaging. Welke instrumenten gebruikt u om hen te bereiken?
‘We bereiken mensen via sociale media, podcasts, dagbladen en er is de zelfregietoolwebsite.’
Dat leidt regelmatig tot mooie reacties. “Het was fijn om eens te praten met iemand die hetzelfde meemaakt. Door mijn chronische ziekte voel ik me vaak een last. Ik wil niet de ziekte zijn, want ik ben meer dan dat. Daardoor voel ik me alleen en onbegrepen. Door met iemand te praten, weet je dat je niet de enige bent.”
De jonge mantelzorger; die ‘onzichtbaarheid’ moet ervan af zodat jonge mantelzorgers zo goed mogelijk geholpen kunnen worden
Eén op de vier kinderen in Nederland groeit op in een gezin waar iemand langdurig ziek is en blijvende zorg nodig heeft. Dat heeft een grote impact op jonge mensen. Maar hun omgeving is zich lang niet altijd bewust van wat de term mantelzorg inhoudt. Docenten niet – maar ook medeleerlingen niet. Eigenlijk zou je daar een tweesporenbeleid op moeten maken: om die bewustwording te kweken. Jonge mantelzorgers voeren taken uit en dragen een verantwoordelijkheid die eigenlijk niet past bij hun leeftijd en ontwikkeling. Louk maakt zich hard voor de (h)erkenning van jonge mantelzorgers. ‘Die ‘onzichtbaarheid’ moet ervan af zodat jonge mantelzorgers zo goed mogelijk geholpen kunnen worden.
‘Het leven gaat meestal anders dan je denkt; Alzheimer was ons helaas voor’
Louk (65 jaar) is een sportieve, muzikale en energieke man. Veertig jaar lang was hij werkzaam in het basisonderwijs als groepsdocent en muziekleerkracht, en daarna in het voortgezet en speciaal onderwijs.
Bijna was hij zover om samen met zijn vrouw van een welverdiend pensioen te genieten. Het mocht niet zo zijn. ‘Alzheimer was ons helaas voor. Want dát is wat mijn vrouw overkwam en ook nog eens in een progressieve vorm.’ Na de diagnose leek het alsof een schakelaar werd omgezet en het aftakelingsproces begon direct onmiddellijk. Louk zegt zijn baan op om voor zijn vrouw te zorgen, in de hoop om nog zoveel mogelijk samen te ondernemen. Het loopt allemaal anders. ‘Je weet niet wat je meemaakt, een bulk aan informatie komt op je af. Je moet aan zóveel dingen denken; met van alles rekening houden terwijl je eigenlijk nog in een soort ‘treurfase’ zit.’ Twee jaar al houdt hij de zorg voor zijn vrouw thuis vol. Maar het wordt alsmaar intenser en intensiever totdat het echt niet meer gaat. Opname in een instelling is dan de enige mogelijkheid is die overblijft.
Puur toeval; Je wilt het niet, maar het komt op je pad
Je bent al mantelzorger voor je vrouw. Toch heb je ervoor gekozen om je nóg meer in te zetten op het gebied van mantelzorg. Waar dat vandaan kwam? Puur toeval. Ik was lid geworden van een Big Band en kwam daar een bestuurslid van Mantó tegen. Mantó is een koepelorganisatie van Burgerkracht Limburg die de belangen van mantelzorgers in Limburg behartigt. Ik ben altijd maatschappelijk betrokken geweest en wilde actief blijven. Ik heb voortijdig afscheid moeten nemen van mijn werk en dat miste ik. Mijn wereld werd klein. Ik wilde weer opnieuw mensen leren kennen. Dat ‘mensen leren kennen’ doet goed want als je alleen blijft mantelzorgen word je steeds eenzamer en verdrietiger. Maar als je muziek maakt, over je verdriet kunt praten dan lucht dat op. Het is ook een stukje roeping, zendelingendrang. Voor mezelf zitten er persoonlijke redenen achter. Ik word er zélf beter van als ik mensen help. Daarnaast heb ik een connectie met jonge mensen. Ik ben pedagoog en weet hoe jongeren denken. Pubers en jong adolescenten zijn meestal heel erg met zichzelf bezig. De taak van de mantelzorger is juist tegengesteld. Die staat haaks op ‘met jezelf bezig zijn’. Ik heb aan den lijve ondervonden hoe dat werkt. Er wordt voor je bepaald hoe laat je opstaat, op welke tijd je naar bed gaat, hoe lang je van huis bent, naar welke verenigingen je kunt gaan en hoe je mindset is. Je bent heel vaak bezorgd en zorgend bezig. Kinderen zouden een zorgeloze ontwikkeling moeten doormaken maar dat kan dan niet. Mantelzorg – inmiddels weet Louk er tegen wil en dank een hoop van af – is een heel proces waar je doorheen gaat – jong of oud.
Het project ‘Herken de jonge mantelzorger’
Dit project is in 2023 opgestart. Het is een samenwerkingsverband van Knooppunt Informele Zorg, Steunpunt Mantelzorg Westelijke Mijnstreek, Steunpunt Mantelzorg Zuid, Steunpunt Mantelzorg Parkstad, Burgerkracht Limburg en Mantó. Aan dat project verleen ik mijn medewerking. We bieden workshops aan, bezoeken scholen en gaan met het personeel aan de slag. Daarbij ligt de focus op hoe je mantelzorgers herkent op school en in je klas. Er zijn signalen waaruit je kunt afleiden dat een kind thuis misschien te veel taken heeft. Schoolresultaten blijven achter. Kinderen komen vaak te laat of zijn veel afwezig. Zo’n kind ontwikkelt zich anders dan andere kinderen. Kan vaak niet meedoen aan activiteiten. Als je dat leert oppikken, eerder in gesprek gaat, kun je helpen.
Het komt ook vaak niet naar voren vanuit misplaatste schaamte. We bezoeken een school en nemen een ervaringsdeskundige om het verhaal krachtiger te maken. Vaak ben ik dat. Mijn expertise ligt bij het onderwijs maar ook als mantelzorger. In die zin is het een goede combi. Het geeft het verhaal extra body. Daarnaast zou het aantal jonge mantelzorgers in kaart gebracht moeten worden. Een school kan een bepaalde systematiek opzetten zodat ze weten wie mantelzorger is. In de praktijk zou dat kunnen gebeuren door ernaar te vragen bij de aanmelding. Stuur mentoren van het eerste jaar naar thuisgesprekken of zet daar leerlingbegeleiders voor in. Zij zetten zich al in voor de sociaal emotionele ontwikkeling van kinderen. Hebben wekelijkse gesprekken. Maak er een lespakket van zodat kinderen ook weten dat ze niet de enige zijn die met bepaalde problemen kampen. Een goed voorbeeld is het Emmacollege in Hoensbroek. Hier zijn ze goed op de hoogte van problematieken. Ze hebben maar liefst 12 begeleiders die tijd steken in problematische situaties. Dat is veel, en niet iedere school zal zich dat kunnen permitteren, maar het werkt wel. Of laat mantelzorg als vast onderdeel terugkomen in het profiel Zorg en Welzijn. Eerstejaars leerlingen een aantal weken les geven over wat mantelzorg is. Wanneer ben je mantelzorger en wat betekent het?
Ik dacht: ‘dit neemt het hele kind in beslag. Ze moet permanent aanstaan. Daar werd ik stil van’
“Een gebeurtenis die indruk op me maakte was tijdens een bezoek aan een school in Maastricht. Er werd een filmpje getoond over een jong meisje. Het filmpje liet zien wat ze allemaal moest doen voor haar moeder. Aan de ene kant die werkdruk, het claimgedrag en daarnaast de zelfstandigheid van het kind. Daar werd ik stil van. Ik dacht ‘dit neemt het hele kind in beslag’. Ze moet permanent ‘aan staan’ voor haar moeder. Ik had nooit gedacht dat zoiets kon bestaan in Nederland. Achteraf ben ik er over gaan denken. Dat ik wellicht als leerkracht op school soms ook iets over het hoofd heb gezien. Niet moedwillig natuurlijk, maar omdat ook ik het niet herkende.” Het emotioneert hem zichtbaar want hij ziet de voorbeelden nog levendig voor zich. “Ik herinner me een hele zachtaardige jongen die soms niet presteerde, zijn werk niet afleverde en daarop keihard werd afgerekend door zijn leraar. Later hoorde ik hoe moeilijk hij het thuis had. Dat is heftig en heel verdrietig. Je wilt niet dat dat met kinderen gebeurt!”
‘Er moet balans zijn tussen belasting en draagkracht; als belasting te zwaar wordt kan het mis gaan. Dáárom is signalering zo belangrijk!’
Het klinkt tegenstrijdig, maar jong mantelzorger zijn heeft ook heeft ook positieve kanten. En ook niet iedereen heeft er evenveel last van. Maar begrip en een schouderklopje zijn nooit weg. Mantelzorgende jongeren zijn vaak zelfstandiger. Ze zijn praktischer ingesteld, hebben geleerd om met mensen om te gaan en zijn vaak vroegwijs. Maar negatieve aspecten zijn dat ze minder tijd hebben om met leeftijdsgenoten om te gaan, of bijvoorbeeld niet kunnen deelnemen aan sportieve of culturele evenementen.
Het kind kan soms geen kind meer zijn en is overbelast. Er moet een balans zijn tussen belasting en draagkracht. Als de belasting te zwaar wordt dan kan het mis gaan. Noodgedwongen krijgen de mantelzorgers taken toebedeeld waarvan je je kunt afvragen: moet je dat bij een kind neerleggen?
In die situaties gaat het vaak niet anders, je ontkomt er niet aan. Dan is het zaak dat de omgeving zoveel mogelijk van de situatie op de hoogte is. Dat gebeurde vroeger niet, maar tegenwoordig nog steeds niet. Werkgevers, bedrijven, gemeenten; op allerlei gebieden komt mantelzorg voor het voetlicht – ook door certificering- maar op scholen is dat nog lang niet altijd het geval.
Het is goed dat daar nu meer aandacht voor komt.
‘Mantelzorgen; ik kende het woord niet eens. Samen zorgen we voor Bram
Dat lukt ons goed. Ik weet niet beter’
Pepijn zorgt samen met zijn ouders en zusje voor zijn broertje Bram. Pepijn en Bram zijn een twee-eiige tweeling van 20 jaar. Dat maakt van Pepijn een jonge mantelzorger.
Bram heeft het syndroom van down en klassiek autisme. Mijn broer is hulpbehoevend maar we helpen hem allemaal. Dat scheelt natuurlijk een hele hoop. Ik doe het uit liefde, met veel plezier en haal daar voldoening uit. Maar er zijn natuurlijk ook momenten dat ik hem het liefst achter het behang plak of er gewoon geen zin in heb. Misschien helpt het onbewust wel dat we een tweeling zijn. Ondanks onze uiterlijke verschillen (Bram is 1.60 en ik bijna 2.00 meter) en we allebei een totaal ander leven leiden zijn er onmiskenbaar overeenkomsten. Zo zijn we allebei graag thuis. Daar zitten we heerlijk in onze eigen, gezellige en veilige cocon in een hecht gezin. Tussen Bram en mij bestaat een connectie, een soort chemie als het ware.
Ambassadeur Jonge Mantelzorgers Parkstad – ‘Je wilt cool gevonden worden als jongere – dan deel je je mantelzorgverhaal niet zo snel en dáárdoor blijft de jonge mantelzorger onzichtbaar’
Ambassadeur Jonge Mantelzorgers in Parkstad. Die rol vervult Pepijn nu al een aantal jaren. Hij kijkt al een beetje uit naar wie in de toekomst zijn rol kan overnemen maar wil op de achtergrond blijvend meehelpen. ‘Er heerst nog steeds een taboe op de jonge mantelzorger. Je wilt cool gevonden worden als jongere en dan deel je je mantelzorgverhaal verhaal niet zo snel. Daardoor blijft de jongere mantelzorger vaak onzichtbaar. Vind jonge mantelzorgers maar eens, Dat lukt je niet! Op de middelbare school speelde dat bij mij ook. Meer dan dat het nu het geval is. Tegenwoordig praat ik er heel makkelijk over, maar dat moet je leren. Ik ben júist supertrots op Bram en dat mag iedereen weten! Ik wil daarom een lans breken om jonge mantelzorgers aan te moedigen om gewoon over het onderwerp te praten. Ze zijn onzichtbaar omdát ze er niet over praten terwijl een kwart van de jongeren toch écht mantelzorger is. Maar ík kan ze je niet aanwijzen. Dat kon ik niet op de middelbare school niet als student al helemaal niet. Je weet het niet van elkaar. Ook de scholen hebben vaak geen enkel beeld bij de jonge mantelzorger. Op middelbare scholen in geringe mate, maar in het hoger onderwijs al helemaal niet. Wie je als mens bent, wat je nodig hebt; daar wordt niet voldoende naar gekeken. Sommige schoolvakken sluiten onvoldoende aan op de realiteit van de maatschappij. Het zou goed om meer bewustzijn te creëren. Je moet leren afwegen wat belangrijk is. Docenten weten niet waarom je vaak te laat bent of je zaken niet op tijd af hebt of te laat inlevert. Als je elke dag een zorgtaak hebt, heb je gewoon minder tijd om te studeren. Bij mij speelt dit gelukkig niet. Maar ik realiseer me dat ik in een bevoorrechte situatie verkeer en dat het bij andere jonge mantelzorgers moeilijker kan liggen. Het schoolsysteem is prestatiegericht maar er kunnen situaties zijn waardoor je niet alle ballen in de lucht kunt houden. Een intakegesprek bij leerlingen en studenten juich ik daarom van harte toe.’
‘Als ik naar Bram kijk zie ik dat hij écht gelukkig is. Ik heb me er ook nooit schuldig over gevoeld dat ik gezond ben en hij niet. Hij heeft een andere rijkdom, maakt zich geen zorgen over wat andere mensen van hem vinden of denken. Hij vindt het goed zoals het is. En als dan niet zo is laat hij je dat ook duidelijk merken. Hij is puur!’
Bram is eigenlijk supersterk dat moet je niet onderschatten. Hij gaat met je om zoals híj dat wil. Bij hem heb je altijd je volle aandacht nodig. Meestal is hij goed gemutst maar uiteraard ook niet altijd. Als hij slechte zin heeft kun je niks met hem beginnen. In programma’s waar jongeren met het syndroom van Down meedoen wordt vaak een goed bedoeld, maar eenzijdig beeld geschetst, een ‘happy beeldvorming’. De keerzijde wordt niet helder in beeld gebracht. Niet alles kan bij Bram. Restaurantbezoek daar moet je hem op voorbereiden. Je moet hem niet verrassen. Hij wil weten waar hij aan toe is. Daarom is dagbesteding ook goed voor hem.
Daar leert hij met anderen omgaan, verschillende dingen te doen zoals yoga oef zwemmen maar er moet wel wat structuur zijn want hij wil weten wat er op een dag op het programma staat. Als we Bram zijn gang lieten gaan zat hij het liefst de dag hele dag op de bank met zijn koptelefoon, weggedoken in zijn eigen wereld.
Mijn droom voor Bram
Daar heb ik wel een beeld bij. Ik zou graag meemaken dat mantelzorg wèl als ‘cool’ wordt gezien. Ik zou willen dat de maatschappij Bram gaat zien als iemand die dezelfde basisbehoeften heeft als jij en ik. Dat er niet naar hem wordt gekeken als een ánder soort mens, maar naar een mens met andere behoeften. In een maatschappij waar we zogenaamd allemaal uniek mogen zijn zie ik dat lang niet altijd terug. De buitenwereld kijkt in eerste instantie altijd vragend naar Bram, maar ze horen en zien hem niet echt. Mantelzorg zal in de nabije toekomst een nóg belangrijker rol gaan spelen. Daar wil op mijn eigen manier proberen een steentje aan bij te dragen. Onlangs ben ik toegetreden tot Mantó, een koepelorganisatie van Burgerkracht Limburg die zich inzet voor mantelzorg in onze provincie. Of misschien dat ik door mijn studie Toegepaste Psychologie straks mogelijkheden zie die van betekenis kunnen zijn.
Bram en de toekomst
Hoe ik de toekomst voor Bram zie? Ooit, als we dat niet meer kunnen bieden, zal Bram uit huis moeten, want hij heeft 24/7 hulp nodig. We zijn bezig om fijne plek voor hem te zoeken, een plek waar hij naar toe kan als dat écht nodig is. Maar als ik zelf ooit een gezin heb zal Bram daarin altijd een belangrijke rol spelen. Ik blijf altijd dicht bij hem in de buurt. Mijn toekomstige partner moet kunnen begrijpen dat Bram bij me hoort. Daar ben ik heel open over, want voor mij en ons gezin is dat vanzelfsprekend. Als je het niet gewend bent dan moet je het wel kunnen accepteren en er mee kunnen leven.
‘Hakuna Matata – Maak je geen zorgen, zorg dat je geniet!’
Bram is een Disneyfanaat. Hij is superrelaxed en laat zich door niemand opjagen. Daar kunnen we nog van leren. Tijd geldt niet voor hem. Hij houdt hij ons een spiegel voor: ‘Hakuna Matata: maak je geen zorgen, zorg dat je geniet’. Hét credo van de bekende serie van Timo en Pumbaa (gebaseerd op de Disneyfilm De Leeuwenkoning). Dat is de les die Bram ons iedere dag opnieuw voorhoudt.
En eerlijk is eerlijk: eigenlijk is die les zo gek nog niet…
Bevlogen en betrokken óók als vrijwilliger
Meer dan tien jaar is Anja (62) met veel plezier vrijwilliger en op vele fronten. In haar oorspronkelijke ‘werkleven’ was ze fysiotherapeute en runde ze een praktijk in Venray.
Maar toen 21 jaar geleden MS bij haar geconstateerd werd wist ze dat hierdoor haar reguliere ‘werkende leven’ ten einde zou lopen. Toch heeft ze het nog 10 jaar volgehouden. Op het laatst met hangen en wurgen.
‘Stoppen met werken betekent voor mij niet zonder bezigheid zitten; ik wilde invulling hebben – ook na mijn werkend bestaan’
Tussentijds had ze al om zich heen gekeken en vrijwilligerswerk gevonden bij patiëntenvereniging Freya. Een vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen. Dus toen ik in 2013 stopte met werken zat ik niet zonder bezigheid maar ging ik meteen verder. Op een heel ander vlak en een andere manier, als bestuurslid. Voordat mijn maximale termijn eindigde ben ik ook van hieruit tijdig verder gaan kijken.
‘Burgerkracht Limburg en Zuyd Hogeschool; er is zoveel waar je je steentje aan kunt bijdragen en: wie op zoek is vindt wat!
“In de krant zag ik een vacature als vrijwilliger bij het voor Huis voor de Zorg. Er werden patiëntvertegenwoordigers gezocht waarbij ook de mogelijkheid werd geboden om hiervoor een korte opleiding te volgen. Dat paste wel in mijn straatje. Ik heb gesolliciteerd en rolde daarna van het één in het ander. Inmiddels ben ik aan de slag bij Burgerkracht Limburg waar ik onder andere betrokken raakte bij projecten als MS Zorg Plus en PxZorg (een visie op hoe verschillende organisaties gezamenlijk zorg organiseren in Noord-Limburg, sámen met de patiënt). Ook bij Zuyd Hogeschool kon ik aan de slag en werk ik al langdurig mee in verschillende projecten zoals een project fysiotherapie. In dit project proberen we het oefenen van mensen na een hersenbloeding te verbeteren. Zo is er bijvoorbeeld een set kaarten ontwikkeld om fysiotherapeuten te helpen met het zich eigen maken van nieuwe methodes. Indirect blijf ik op deze manier betrokken met mijn arbeidsverleden”.
Een ander project waar Anja warm voor loopt is het prijswinnende project ‘Zie en hoor de cliënt’, een logopedieproject waar ze samen met het onderzoeksteam van Zuyd Hogeschool onderzocht hoe je vragenlijsten effectief kunt inzetten. Daarbij houden we rekening met patiënten die taalverwerkingsproblemen (afasiepatiënten) hebben.
Afronden, een prijs winnen en meteen weer verder kunnen gaan
“We probeerden dus om communicatie te verbeteren. Dat is goed gelukt. Het project won een ‘Open Science Award’ en werd na afronding breder getrokken. Het vervolg hierop is het project: ‘Nu begrijp ik je! (en ja: ik doe mee). Dit project wil bijdragen aan een inclusieve samenleving. Ook een gemeente en een woningbouwvereniging zijn inmiddels bij het project betrokken. Naast taal wordt nu ook serieus naar bejegening gekeken Daar komen concrete zaken uit. Zo heeft de woningbouwvereniging hun vragenlijst al flink kunnen verbeteren. Uit het project komen richtlijnen en tips naar voren om (nog beter) te communiceren met (kwetsbare) burgers. Het project moet iets opleveren en dat doet het ook. Er komen hele praktische zaken aan het licht waar we ons voordeel mee kunnen doen. Zo zijn er zijn meerdere en helderder brieven geformuleerd, die toegankelijk en uitnodigend zijn gemaakt, maar vooral op het organisatorische vlak zijn nog heel wat hobbels te nemen. Een uitdaging!”
Van professional naar vrijwilliger; mijn intrinsieke motivatie is hetzelfde als vroeger:
‘Ik wil de zorg verbeteren!’
“Voor mij betekent vrijwilliger zijn invulling ná mijn werk. Ik ben 100% arbeidsongeschikt verklaard, ontvang een uitkering en vind dat ik best wat terug mag doen voor de maatschappij. Mijn interessegebied is groot. Ik haal er veel voldoening uit, vind het leuk om te doen. Mijn intrinsieke motivatie is dezelfde als vroeger. Ik wil zorg verbeteren. Vroeger was ik een praktijkmens en had direct contact met patiënten. Nu is dat meer overkoepelend, abstracter en op afstand, maar nog steeds probeer ik zorg een beetje beter te maken. Dat betekent soms een lange adem hebben en kan frustrerend zijn, maar blijft nog steeds boeiend en de moeite waard”.
Vrijwilligerswerk en de toekomst.’ Kom de jonge mensen tegemoet en zet projectmatiger in. Alles wat je kunt bijdragen is goed. Het hoeft niet allemaal zo moeilijk, áls het maar meerwaarde heeft’
“Hoe we in de toekomst effectief met het vrijwilligerstekort om kunnen gaan? ‘Het wordt vaak gezien als een opgave maar het levert jezelf ook zoveel op. Vrijwilligerswerk kun je doen op verschillende niveaus. Je lang aan iets verbinden is niet meer van deze tijd. Kom jonge mensen tegemoet en zet ze projectmatig in, dan is het te overzien. Vrijwilliger zijn is niet iets wat opgelegd moet worden. Vrijwilligerswerk moet behapbaar blijven. Zoek iets dat bij je past. Ik vind het leuk om mensen te inspireren en wordt zelf ook geïnspireerd. Het is leuk om met jonge mensen te werken, want die kijken anders. Als vrijwilliger voor de hersenstichting kom ik veel jonge mensen tegen. Mensen met een niet aangeboren hersenafwijking en wat die allemaal nog doen…
Dat ontroert, maar inspireert me ook. Petje af. Mooie wisselwerking. Generatiekloof op sommige dingen? Ja, ouderen voelen zich vaak plichtmatig betrokken. Jongeren denken daar anders over”.
Ga jij nog een poosje verder als vrijwilliger?
“Jazeker (lachend). Ik kan nog wel even door. Ik ben aan een studie begonnen en doe onderzoek naar patiënten participatie. Dat is ingewikkeld maar vanuit mijn achtergrond is het makkelijker om me in te leven. Ik zit nu aan de patiëntenkant, maar snap ook waar onderzoekers en zorgverleners tegen aan lopen. Voorlopig ben ik daar nog wel even zoet mee omdat het niet meer zo snel gaat vanwege het energiepeil. Gelukkig kan ik mijn eigen tijd indelen want soms is het moeilijk om de juiste balans te houden. Ik vind zoveel leuk en loslaten is moeilijk. Maar ik krijg energie wanneer iets me lukt. Vrijwilligerswerk verrijkt je.
Voor mezelf voeg ik daaraantoe: ‘denk in mogelijkheden’; eigenlijk mijn levensmotto!”