Het belang van de verbinding tussen de academische wereld en de leefwereld.

Diabetes+ deelnemer van de Adoptie-Module vertelt waarom.

Diabetes+ is een vrijwilligersorganisatie voor de verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met type 1 diabetes. Sinds de oprichting in 2020 is Diabetes+ zich een vangnet voor zowel patiënten als hun omgeving, waaronder partners, ouders, vrienden, behandelaars, en werkgevers. 

Vanuit intrinsieke motovatie is Diabetes+ opgezet door Loes, Cas en Wietske. Ze misten alle 3 een soort vangnet rondom type 1 diabetes.  Een plek waar je terecht kan als je het even niet meer weet. Waar je educatie ophaalt en je leert omgaan met dalen. Ze merkten dat je heel erg veel hulp kunt krijgen van ervaringsdeskundigen en dus van andere mensen met type 1 diabetes. Loes, die op haar twintigste de diagnose kreeg, vertelt: “Het duurde tien jaar voordat ik voor het eerst in contact kwam met iemand anders die ook diabetes had. Toen voelde ik me niet meer alleen.” Dit besef leidde tot de oprichting van een plek waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten, educatie kunnen ontvangen en leren omgaan met de dagelijkse uitdagingen van deze chronische aandoening.

De kracht van Diabetes+ ligt in de ervaringsdeskundigheid. Mensen met type 1 diabetes staan dagelijks voor maar liefst 180 beslismomenten, van insulinedosering tot aanpassingen bij sport of andere activiteiten. “Ik zie mijn zorgverlener maar één uur per jaar, de rest van de tijd doe ik het zelf. In nieuwe levensfases, zoals bij een zwangerschap of het beoefenen van een nieuwe sport, heb ik meer aan mensen die hetzelfde hebben meegemaakt dan aan mijn zorgverlener. Dat is de kracht van ervaringsdeskundigheid.” Vertelt Loes.

Diabetes+ is landelijk actief en bereikt zelfs mensen in België. Wat begon met drie oprichters, is inmiddels uitgegroeid tot een netwerk van honderd vrijwilligers die helpen bij het beheer van de website, sociale media, en het organiseren van evenementen. Cas richt zich op marketing en financiën, Wietske op educatie en social media vanuit haar 25 jaar ervaring in de diabeteszorg, en Loes coördineert de evenementen en fondsenwerving.

De deelname aan de adoptie module was een bewuste keuze voor Diabetes+. “We werden benaderd door Burgerkracht Limburg, die vond dat onze deelname waardevol zou zijn,” vertelt Loes. Voor Diabetes+ biedt deze module een kans om de waarde van hun peer-to-peer educatie wetenschappelijk te laten onderzoeken. Dit kan hen niet alleen steun bieden richting zorgverleners, maar ook richting beleidsmakers en subsidieverstrekkers. “Het zou ons helpen om te laten zien dat het niet alleen ons gevoel is, maar dat er daadwerkelijk onderzoek naar gedaan is en dat het waardevol is.”

Daarnaast ziet Diabetes+ de adoptie module als een kans om toekomstige zorgprofessionals te laten kennismaken met de kracht van ervaringsdeskundigheid. “Ik denk dat het belangrijk is om de toekomstige beroepskrachten in aanraking te laten komen met de mensen voor wie ze het doen. Je kunt niet alles uit een boek leren; dat leer je pas echt als je met mensen in gesprek gaat en de praktijk ervaart.”

Diabetes+ hoopt dat hun deelname bijdraagt aan het vergroten van het bewustzijn rondom type 1 diabetes en dat het studenten inspireert om ook in hun toekomstige werk te kiezen voor iets waar ze vol voor willen gaan. Zoals Loes zegt: “We zouden hier nooit mee kunnen stoppen, want diabetes stopt ook niet met ons.”

Bekijk hier de website van Diabetes+