Mijn zelfstandigheid kreeg ik terug, Dat gun ik anderen ook. Het zaadje voor ‘Mijn Scoottie’ werd geplant.
Sociale duizendpoot maar bovenal een vrije geest
Marjos Papen, 64 jaar is een levenslustige, sociale duizendpoot uit Venlo. Als activiteitenbegeleidster werkte ze 26 jaar voor groepen dementerende ouderen. Op muzikaal vlak is ze creatief, speelt ze piano, gitaar en gaf ze muziekles. Daarnaast runde ze haar eigen praktijk als natuurgeneeskundig therapeut. Ze doet aan drama, gaf kindervoorstellingen en is nog steeds actief als ‘simulatiepatiënt’ bij ‘De Gildeopleidingen’. Tegenwoordig is ze voorzitter en secretaris van scootmobiel stichting: ‘VSC Mijn Scoottie’. “Het kwam op mijn pad, eigenlijk is het een verlengstuk van wat voorheen mijn beroep was.”
“Van globetrotter, vrije vogel naar ‘Scoottie’. Mijn leven ging totaal om. Nu gaat het goed met me maar ik ben uit een diep dal gekomen”
Voorheen was ik een gezonde globetrotter, een vrije vogel. Ieder jaar ging ik, als het koud was erop uit. Lekker een maand naar Azië, Vietnam, Cambodja, Thailand en India. Ik regelde wat op de bonnefooi, keek wel waar ik uitkwam. Vrijheid! Achteraf ben ik blij dat ik dat allemaal gedaan heb. Want dat veranderde toen ik tien jaar geleden plots ziek werd. Een riedel van ellende achter elkaar. Door een vernauwing van de buikslagader, kreeg ik een broekprothese. Die prothese werd mijn redmiddel maar was ook het begin van alle ellende. Het ging fout, maar dat werd niet meteen onderkend waardoor ik blijvende schade/neuropathie opliep. Een half jaar later kreeg ik acuut longfalen, ernstig COPD met nog maar 28% longfunctie, een vertraagde schildklier, een melanoom én de ziekte van Lyme. Allemaal in drie jaar tijd. “Voor mijn gevoel was ik weggevaagd uit mijn eigen leven.”
“Ik leefde niet meer de eerste jaren na mijn ziek zijn; tenminste dat gevoel had ik”
Wat me overkomen is was heftig. Je moet je hele toekomstbeeld bijstellen. Dat duurde jaren. Uiteindelijk heb ik na therapie van een goede psychiater mijn leven weer opgepakt. Zij leerde me kijken naar de dingen die ik nog wel kon. Daarna ben ik weer op reis gegaan. Dichter bij dit keer. Noorwegen en Zweden. Ik moest mijn gevoel van eigenwaarde weer terugkrijgen. Dat is goed gelukt!
“Ik schaamde me dood toen ik voor de eerste keer op ‘dat ding’ ging zitten”
Bij de longfysio trof ik iemand die tegen me zei: Je kunt amper bewegen en lopen. Doe jezelf een plezier en vraag een scootmobiel aan. Maar dat wil je niet horen. Uiteindelijk liet ik me ompraten en heb ik via het Wmo-loket een aanvraag gedaan. Toen de scootmobiel werd afgeleverd heb ik zó zitten janken, dat wil je niet weten. Want dat doet iets met je hoor. “Ik schaamde me dood toen ik voor de eerste keer op ‘dat ding’ ging zitten.” Ik wilde helemaal niet op zo’n scootmobiel. Maar wat rest je, als je nog maar 20 meter kunt lopen. Toen ik daarna met ‘het ding’ de natuur in ging en mijn actieradius groter werd ging de knop om. Ik kon er weer zelf op uit, zag weer bomen, ik was buiten…
Mijn zelfstandigheid kreeg ik terug, Dat gun ik anderen ook. Het zaadje voor “Mijn Scoottie” werd geplant.
Stichting “Mijn Scoottie”
De club is opgericht omdat veel mensen moeite hebben om het huis te verlaten. Dàt willen we veranderen ook aI lopen we tegen nóg zoveel belemmeringen aan, zoals bezuinigingen op accu’s en het moeizaam verwerven van geldelijke middelen. Omdat je beperkt bent hoeft niet alles vóór je beslist te worden want we zijn niet gek! Als je ziek bent en je staat er alleen voor ga je er niet op uit. Je raakt geïsoleerd, wordt eenzaam. Individueel helpen we mensen die niet durven te rijden. Onze deelnemers zijn regelmatig ziek, allemaal zijn we beperkt, maar we blijven met elkaar in verbinding en houden contact. In de winter weekenden zijn er spellenmiddagen. In de zomer maken we ieder weekend samen tochten van ca 25 km door het mooie Limburgse en Duitse landschap. Iedere week is er op dinsdagmiddag in De Tuit achter mijn huis koffie / thee en iets lekkers. Een belangrijke ontmoetingsplek voor een vast treffen waar alle info gegeven wordt qua Gemeente, WMO, Medipoint en ook uitwisselingen over wat men heeft mee gemaakt bv met bezoeken artsen. Maar ook veel humor! Zo doen we 25 maart voor de derde keer mee aan “Venloop Walk &Wheels.” Naast de wandelaars doen ook wíj mee. Dát is pas integratie en dáár gaan we voor. Mensen die normaal nergens meer komen rijden dan met z’n vijftienen door de velden.
Als je ons dan ziet… supergaaf! Daarvan krijg ik altijd weer tranen in mijn ogen. In 2019 deden we bij Burgerkracht Limburg mee aan ‘EmPOWER je initiatief’. Het Huis van de Wijk c.q. bewonersondersteuners Venlo Zuid heeft ons geholpen met de opstart in 2018. Het geld dat we hebben gewonnen ging in de pot. Als we als scootties toeren gaan we ook wat drinken op een terras, maar dat kan niet iedereen betalen. Dus dat komt dan uit de pot, want iedereen moet kunnen meedoen!
Toekomstplannen en dromen? Legio!
Lang niet iedere COPD-patiënt is hetzelfde. Ik zou graag meer landelijk bekendheid geven aan de verandering die je ondergaat als je fysiek beperkt wordt voor de rest van je leven. Lezingen? Tv-programma’s? Een boek? Meer begrip in de samenleving dat mensen op een scootmobiel allemaal hun vaak heel verdrietige verhaal hebben. Nee niet zielig zijn, maar wel recht hebben op meer begrip. Ik wil me ook hard maken bij de overheid dat de scootmobiel een status krijgt die door het hele land hetzelfde is en dat het als een volwaardig en veilig vervoersmiddel wordt beschouwd met dezelfde snelheid als de fiets (15 km). En dat er officiële scootmobielinstructeurs verplicht worden. Dat we het niet verdienen om altijd maar neergezet te worden als a-socialen die door de stad crossen. Daarnaast helpen we andere scootmobielclubs door het uitwisselen van ervaringen. En als ik dan héél stout ben denk ik stiekem aan een tocht door Zuid-Nederland langs B&B’s naar mijn zoon in Rotterdam of zelfs Benidorm (heel toegankelijk voor scootmobiels). Wie weet…
