Diabetes+ is een vrijwilligersorganisatie voor de verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met type 1 diabetes. Sinds de oprichting in 2020 is Diabetes+ zich een vangnet voor zowel patiënten als hun omgeving, waaronder partners, ouders, vrienden, behandelaars, en werkgevers.
Vanuit intrinsieke motovatie is Diabetes+ opgezet door Loes, Cas en Wietske. Ze misten alle 3 een soort vangnet rondom type 1 diabetes. Een plek waar je terecht kan als je het even niet meer weet. Waar je educatie ophaalt en je leert omgaan met dalen. Ze merkten dat je heel erg veel hulp kunt krijgen van ervaringsdeskundigen en dus van andere mensen met type 1 diabetes. Loes, die op haar twintigste de diagnose kreeg, vertelt: “Het duurde tien jaar voordat ik voor het eerst in contact kwam met iemand anders die ook diabetes had. Toen voelde ik me niet meer alleen.” Dit besef leidde tot de oprichting van een plek waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten, educatie kunnen ontvangen en leren omgaan met de dagelijkse uitdagingen van deze chronische aandoening.
De kracht van Diabetes+ ligt in de ervaringsdeskundigheid. Mensen met type 1 diabetes staan dagelijks voor maar liefst 180 beslismomenten, van insulinedosering tot aanpassingen bij sport of andere activiteiten. “Ik zie mijn zorgverlener maar één uur per jaar, de rest van de tijd doe ik het zelf. In nieuwe levensfases, zoals bij een zwangerschap of het beoefenen van een nieuwe sport, heb ik meer aan mensen die hetzelfde hebben meegemaakt dan aan mijn zorgverlener. Dat is de kracht van ervaringsdeskundigheid.” Vertelt Loes.
Diabetes+ is landelijk actief en bereikt zelfs mensen in België. Wat begon met drie oprichters, is inmiddels uitgegroeid tot een netwerk van honderd vrijwilligers die helpen bij het beheer van de website, sociale media, en het organiseren van evenementen. Cas richt zich op marketing en financiën, Wietske op educatie en social media vanuit haar 25 jaar ervaring in de diabeteszorg, en Loes coördineert de evenementen en fondsenwerving.
De deelname aan de adoptie module was een bewuste keuze voor Diabetes+. “We werden benaderd door Burgerkracht Limburg, die vond dat onze deelname waardevol zou zijn,” vertelt Loes. Voor Diabetes+ biedt deze module een kans om de waarde van hun peer-to-peer educatie wetenschappelijk te laten onderzoeken. Dit kan hen niet alleen steun bieden richting zorgverleners, maar ook richting beleidsmakers en subsidieverstrekkers. “Het zou ons helpen om te laten zien dat het niet alleen ons gevoel is, maar dat er daadwerkelijk onderzoek naar gedaan is en dat het waardevol is.”
Daarnaast ziet Diabetes+ de adoptie module als een kans om toekomstige zorgprofessionals te laten kennismaken met de kracht van ervaringsdeskundigheid. “Ik denk dat het belangrijk is om de toekomstige beroepskrachten in aanraking te laten komen met de mensen voor wie ze het doen. Je kunt niet alles uit een boek leren; dat leer je pas echt als je met mensen in gesprek gaat en de praktijk ervaart.”
Diabetes+ hoopt dat hun deelname bijdraagt aan het vergroten van het bewustzijn rondom type 1 diabetes en dat het studenten inspireert om ook in hun toekomstige werk te kiezen voor iets waar ze vol voor willen gaan. Zoals Loes zegt: “We zouden hier nooit mee kunnen stoppen, want diabetes stopt ook niet met ons.”
Bekijk hier de website van Diabetes+
In Maastricht bevindt zich het COC Limburg, een organisatie die zich met hart en ziel inzet voor de queer* community. Zo organiseren zij allerlei bijeenkomsten en informatieavonden om de community te ondersteunen. Het COC Limburg is niet zomaar een organisatie; het is een plek waar mensen samenkomen, steun vinden en zich thuis voelen. Vrijwilligers zijn het kloppende hart van deze organisatie, die elke dag werkt aan het uitbreiden en verbeteren van haar diensten.
Een van de initiatieven van COC Limburg is ‘Queer Care‘, een hulploket speciaal voor (queer)jongeren. Bij Queer Care zitten geleerden met een achtergrond in psychologie. Het zijn dus echt professionals waar je je vragen aan stelt. Tijdens de coronaperiode merkten we dat veel jongeren met vragen zaten, maar door de beperkingen konden ze niet makkelijk bij elkaar komen voor steun. Om hierop in te spelen, werd een onlinechatfunctie opgezet waar jongeren op bepaalde tijden terecht konden met vragen over onderwerpen als genderidentiteit en seksualiteit. Deze onlineservice groeide al snel uit tot een fysieke plek in Maastricht waar jongeren op specifieke dagen en tijden binnen kunnen lopen met hun vragen.
Het is geweldig om te zien hoe Queer Care is uitgegroeid tot een belangrijk steunpunt voor jongeren. In het begin zagen we slechts een enkeling binnenkomen, maar inmiddels zien we dat steeds meer jongeren de weg naar ons weten te vinden. Dit gaat wel met up en downs. Soms komen er 5 jongeren op een dag, terwijl er weer niemand komt op een andere dag.
De manier waarop mensen bij Queer Care terechtkomen, varieert. Soms weten hulpverleners het nummer van het COC Limburg te vinden en bellen ze om hulp te vragen. Andere keren sturen mensen zelf een e-mail of komen ze persoonlijk langs met hun vragen. De organisatie heeft ook goed contact met het AZC, wat helpt om asielzoekers die behoefte hebben aan steun door te verwijzen naar Queer Care. ‘We hopen in de toekomst nog meer samenwerkingen op te bouwen met maatschappelijke organisaties en huisartsen.’ Huisartsen kunnen niet alles weten, en dat is ook niet nodig. We willen de bekendheid bij huisartsen én maatschappelijke organisaties omtrent Queer Care vergroten. Zodat maatschappelijke organisaties en huisartsen weten dat jongeren met hun vragen bij ons terecht kunnen.
Het COC Limburg doet mee aan de adoptie-module van Burgerkracht om toekomstige beroepskrachten en studenten bewuster te maken van wat er speelt binnen de queer community. We willen dat toekomstige werknemers begrijpen wat er binnen de queer community speelt, zodat ze deze kennis in hun werkveld kunnen toepassen. Het is belangrijk dat er geen onwetendheid meer is.
Het doel van de deelname aan de adoptie-module is duidelijk: meer mensen bereiken en de zorg bieden die nodig is. We hopen dat Queer Care een overbruggingspunt wordt tussen de wachtlijsten en professionele hulp. Er zijn lange wachtlijsten voor mensen die in transitie willen gaan, en in de tussentijd kunnen ze bij ons terecht om hun hart te luchten en vragen te stellen.
Het COC Limburg ziet een toekomst waarin ze nog meer mensen kunnen helpen en de drempels kunnen verlagen voor degenen die hulp nodig hebben. We weten dat er echt wel meer mensen zijn die behoefte hebben aan Queer Care. Maar hoe kunnen we de drempel verlagen om die mensen toch bij ons te krijgen?
Het is een kwetsbaar onderwerp, en er zijn veel verschillende meningen over. Maar als studenten hiermee aan de slag gaan, toont dat respect en betrokkenheid bij een kwetsbare groep.
Het COC Limburg blijft zich inzetten voor de queer community, met als doel een veilige haven te bieden voor iedereen die dat nodig heeft.
*queer = een overkoepelende term voor mensen die homo, lesbisch, biseksueel, transgender, non-binair, intersekse en/of aseksueel zijn. Het is een term die mensen gebruiken om aan te geven dat ze niet heteroseksueel zijn en/of zich niet identificeren met de traditionele genderrollen.
Mensen met neurologische en geriatrische aandoeningen ervaren vaak problemen op het gebied van bewegen. Een fysiotherapeut kan daar dan in helpen. Het is echter niet vanzelfsprekend dat een ‘standaard’ behandeling voor iedereen hetzelfde effect heeft. Informatie van bepaalde oefeningen kan anders verwerkt worden door verschillende personen. Het TREAT-project van Zuyd Hogeschool (beTeR bEwegen door therapie op mAaT) heeft als doel fysiotherapeuten te helpen behandelingen af te stemmen op de individuele persoon.
In de afgelopen jaren zijn er in dit onderzoeksproject tools ontwikkeld om fysiotherapeuten te helpen bewegingen op een meer onbewuste manier aan te leren. Door vragen te stellen zoals: ‘Wil je eens lopen alsof je door de sneeuw loopt?’, kunnen sommige patiënten makkelijker begrijpen hoe je een loopoefening op de juiste manier uitvoert. Deze manier van vragen werkt vaak beter dan de opdracht: ‘Til je been op, rol je voet af en zet een stap’.
Naast onderzoekers en fysiotherapeuten hebben er ook participanten van Burgerkracht Limburg hierin meegedacht. Een van de participanten is Servé.
“Wat ik zo ontzettend mooi vind, is dat adviezen van mij als burger worden meegenomen in het onderzoek. Tijdens een oriënterend gesprek over het project heb ik gevraagd ‘Moeten we niet eens kijken vanuit de patiënt zelf?’ en heb deze vraag gedurende het hele proces meerdere keren gesteld. Dit was echt een geheugensteuntje voor de onderzoekers. Zij gaven ook aan dat het erg fijn is hier aan herinnerd te worden.”
Daarnaast heeft Servé ook gesproken met patiënten zelf, in hun eigen omgeving. ‘Dat zorgt ervoor dat ze veel vrijer zijn in wat ze willen delen met je’ vertelt Servé. Gesprekken gingen dan over waarom ze therapie volgen en wat voor hen de meerwaarde van de therapie was. Het laat de persoonlijke beleving van patiënten zien. De reacties zijn voor iedereen anders en zijn samengevoegd in een video. Deze video is beschikbaar voor het onderwijs en bijscholing en kan aan studenten en fysiotherapeuten laten zien met het doel ‘zo kan het ook’. “Ik ben helemaal vrijgelaten in hoe ik deze gesprekken in ging. Daarnaast was er de nodige begeleiding voor het opnemen van de video’s.” Vertelt participant Servé. Victoria, een andere participant met niet aangeboren hersenletsel (NAH), heeft een andere concrete inbreng gehad in het project. Een van de ontwikkelde tools is een kaartenset waar oefeningen in staan die toegepast kunnen worden. Victoria gaf aan dat een blanco kaart hieraan toegevoegd moet worden. Want elk mens is anders. Een oefening kan in zo’n vorm aangepast worden dat deze niet meer rijmt met de bestaande kaarten. Op de blanco kaart kan dan een nieuwe oefening omschreven worden.
In dit onderzoekstraject laten we de meerwaarde van burgerparticipatie in een onderzoeksproject zien.
Wil je meer weten over het TREAT-project? Lees hier meer!
Het project “ TREAT” is genomineerd voor de RAAK-award (prijs voor het beste praktijkgericht onderzoek).
Wil jij ons steunen? Stem dan hier.
Meer weten over het project? Bezoek de website.
Praat jij wel eens met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt?
Zelfregie kan van onschatbare waarde zijn voor mensen wanneer je een ander kunt helpen met jouw eigen ervaring. Iedereen heeft in zijn leven wel iets meegemaakt dat helpend voor een ander kan zijn.
Wat is uw boodschap bij dat niet-alledaagse woord Zelfregietool?
‘Heb je behoefte aan een luisterend oor, maar weet je niet waar je terechtkan? Of moet je lang wachten totdat er echt naar jou wordt geluisterd? Wij kunnen voor jou op zoek gaan naar iemand met dezelfde ervaring. Praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt, helpt.’
Het vinden van mensen die tobben met vragen in soms de uithoeken van de maatschappij, lijkt mij een uitdaging. Welke instrumenten gebruikt u om hen te bereiken?
‘We bereiken mensen via sociale media, podcasts, dagbladen en er is de zelfregietoolwebsite.’
Dat leidt regelmatig tot mooie reacties. “Het was fijn om eens te praten met iemand die hetzelfde meemaakt. Door mijn chronische ziekte voel ik me vaak een last. Ik wil niet de ziekte zijn, want ik ben meer dan dat. Daardoor voel ik me alleen en onbegrepen. Door met iemand te praten, weet je dat je niet de enige bent.”
Bevlogen en betrokken óók als vrijwilliger
Meer dan tien jaar is Anja (62) met veel plezier vrijwilliger en op vele fronten. In haar oorspronkelijke ‘werkleven’ was ze fysiotherapeute en runde ze een praktijk in Venray.
Maar toen 21 jaar geleden MS bij haar geconstateerd werd wist ze dat hierdoor haar reguliere ‘werkende leven’ ten einde zou lopen. Toch heeft ze het nog 10 jaar volgehouden. Op het laatst met hangen en wurgen.
‘Stoppen met werken betekent voor mij niet zonder bezigheid zitten; ik wilde invulling hebben – ook na mijn werkend bestaan’
Tussentijds had ze al om zich heen gekeken en vrijwilligerswerk gevonden bij patiëntenvereniging Freya. Een vereniging voor mensen met vruchtbaarheidsproblemen. Dus toen ik in 2013 stopte met werken zat ik niet zonder bezigheid maar ging ik meteen verder. Op een heel ander vlak en een andere manier, als bestuurslid. Voordat mijn maximale termijn eindigde ben ik ook van hieruit tijdig verder gaan kijken.
‘Burgerkracht Limburg en Zuyd Hogeschool; er is zoveel waar je je steentje aan kunt bijdragen en: wie op zoek is vindt wat!
“In de krant zag ik een vacature als vrijwilliger bij het voor Huis voor de Zorg. Er werden patiëntvertegenwoordigers gezocht waarbij ook de mogelijkheid werd geboden om hiervoor een korte opleiding te volgen. Dat paste wel in mijn straatje. Ik heb gesolliciteerd en rolde daarna van het één in het ander. Inmiddels ben ik aan de slag bij Burgerkracht Limburg waar ik onder andere betrokken raakte bij projecten als MS Zorg Plus en PxZorg (een visie op hoe verschillende organisaties gezamenlijk zorg organiseren in Noord-Limburg, sámen met de patiënt). Ook bij Zuyd Hogeschool kon ik aan de slag en werk ik al langdurig mee in verschillende projecten zoals een project fysiotherapie. In dit project proberen we het oefenen van mensen na een hersenbloeding te verbeteren. Zo is er bijvoorbeeld een set kaarten ontwikkeld om fysiotherapeuten te helpen met het zich eigen maken van nieuwe methodes. Indirect blijf ik op deze manier betrokken met mijn arbeidsverleden”.
Een ander project waar Anja warm voor loopt is het prijswinnende project ‘Zie en hoor de cliënt’, een logopedieproject waar ze samen met het onderzoeksteam van Zuyd Hogeschool onderzocht hoe je vragenlijsten effectief kunt inzetten. Daarbij houden we rekening met patiënten die taalverwerkingsproblemen (afasiepatiënten) hebben.
Afronden, een prijs winnen en meteen weer verder kunnen gaan
“We probeerden dus om communicatie te verbeteren. Dat is goed gelukt. Het project won een ‘Open Science Award’ en werd na afronding breder getrokken. Het vervolg hierop is het project: ‘Nu begrijp ik je! (en ja: ik doe mee). Dit project wil bijdragen aan een inclusieve samenleving. Ook een gemeente en een woningbouwvereniging zijn inmiddels bij het project betrokken. Naast taal wordt nu ook serieus naar bejegening gekeken Daar komen concrete zaken uit. Zo heeft de woningbouwvereniging hun vragenlijst al flink kunnen verbeteren. Uit het project komen richtlijnen en tips naar voren om (nog beter) te communiceren met (kwetsbare) burgers. Het project moet iets opleveren en dat doet het ook. Er komen hele praktische zaken aan het licht waar we ons voordeel mee kunnen doen. Zo zijn er zijn meerdere en helderder brieven geformuleerd, die toegankelijk en uitnodigend zijn gemaakt, maar vooral op het organisatorische vlak zijn nog heel wat hobbels te nemen. Een uitdaging!”
Van professional naar vrijwilliger; mijn intrinsieke motivatie is hetzelfde als vroeger:
‘Ik wil de zorg verbeteren!’
“Voor mij betekent vrijwilliger zijn invulling ná mijn werk. Ik ben 100% arbeidsongeschikt verklaard, ontvang een uitkering en vind dat ik best wat terug mag doen voor de maatschappij. Mijn interessegebied is groot. Ik haal er veel voldoening uit, vind het leuk om te doen. Mijn intrinsieke motivatie is dezelfde als vroeger. Ik wil zorg verbeteren. Vroeger was ik een praktijkmens en had direct contact met patiënten. Nu is dat meer overkoepelend, abstracter en op afstand, maar nog steeds probeer ik zorg een beetje beter te maken. Dat betekent soms een lange adem hebben en kan frustrerend zijn, maar blijft nog steeds boeiend en de moeite waard”.
Vrijwilligerswerk en de toekomst.’ Kom de jonge mensen tegemoet en zet projectmatiger in. Alles wat je kunt bijdragen is goed. Het hoeft niet allemaal zo moeilijk, áls het maar meerwaarde heeft’
“Hoe we in de toekomst effectief met het vrijwilligerstekort om kunnen gaan? ‘Het wordt vaak gezien als een opgave maar het levert jezelf ook zoveel op. Vrijwilligerswerk kun je doen op verschillende niveaus. Je lang aan iets verbinden is niet meer van deze tijd. Kom jonge mensen tegemoet en zet ze projectmatig in, dan is het te overzien. Vrijwilliger zijn is niet iets wat opgelegd moet worden. Vrijwilligerswerk moet behapbaar blijven. Zoek iets dat bij je past. Ik vind het leuk om mensen te inspireren en wordt zelf ook geïnspireerd. Het is leuk om met jonge mensen te werken, want die kijken anders. Als vrijwilliger voor de hersenstichting kom ik veel jonge mensen tegen. Mensen met een niet aangeboren hersenafwijking en wat die allemaal nog doen…
Dat ontroert, maar inspireert me ook. Petje af. Mooie wisselwerking. Generatiekloof op sommige dingen? Ja, ouderen voelen zich vaak plichtmatig betrokken. Jongeren denken daar anders over”.
Ga jij nog een poosje verder als vrijwilliger?
“Jazeker (lachend). Ik kan nog wel even door. Ik ben aan een studie begonnen en doe onderzoek naar patiënten participatie. Dat is ingewikkeld maar vanuit mijn achtergrond is het makkelijker om me in te leven. Ik zit nu aan de patiëntenkant, maar snap ook waar onderzoekers en zorgverleners tegen aan lopen. Voorlopig ben ik daar nog wel even zoet mee omdat het niet meer zo snel gaat vanwege het energiepeil. Gelukkig kan ik mijn eigen tijd indelen want soms is het moeilijk om de juiste balans te houden. Ik vind zoveel leuk en loslaten is moeilijk. Maar ik krijg energie wanneer iets me lukt. Vrijwilligerswerk verrijkt je.
Voor mezelf voeg ik daaraantoe: ‘denk in mogelijkheden’; eigenlijk mijn levensmotto!”
